אנדומטריוזיס ישראל

נִראוֹת

הופכות כאב שקוף לנראה

תערוכת דיוקנאות ענק במרחב הציבורי להעלאת מודעות לאנדומטריוזיס ואדנומיוזיס

צילום ענת קזולה

שרי גולן

איך נראתה הדרך שלך עד לאבחון?

הדרך שלי עד לאבחון הייתה ארוכה וכואבת. התחלתי לסבול כבר בגיל 15, אבל רק בגיל 38 קיבלתי אבחנה של אנדומטריוזיס. במשך 22 שנים עברתי בין רופאים, עם כאבים חזקים, בחילות, תשישות ותסמינים רבים שאף אחד לא חיבר ביניהם. אמרו לי שיש לי מעי רגיז, עייפות, דלקות חוזרות בדרכי השתן, כאבים עצומים, קשיי פיריון, אבל לא עצרו לשאול מה באמת קורה לי. בדיעבד אני מבינה שלא רק התמודדתי עם המחלה עצמה, אלא גם עם חוסר הקשבה. האבחון אמנם הגיע מאוחר, אבל הוא נתן שם לסבל שלי, ובעיקר החזיר לי את האמון בכך שאני מכירה את הגוף שלי ויודעת מה אני מרגישה.

החיים עם אנדומטריוזיס הם חיים עם מחלה כרונית שנמצאת איתי כל הזמן. גם אחרי ניתוח משמעותי, הכאב לא נעלם לגמרי, הוא רק שינה צורה. יש ימים טובים יותר ויש ימים פחות, אבל למדתי שהחיים שלי לא מוגדרים רק דרך המחלה. אני אוצרת, יוצרת, כותבת, אמא ואקטיביסטית. לצד הכאב יש גם משמעות, יצירה, אהבה ומאבק להעלאת מודעות. אני לא בוחרת במחלה, אבל אני בוחרת בכל יום מחדש איך לחיות לצידה.

אם אובחנת עכשיו, אני רוצה לומר לך קודם כל להאמין לעצמך. במשך שנים לימדו רבות מאיתנו להקטין את הכאב, להסביר אותו או להסתיר אותו. אבל הכאב שלך אמיתי, והעייפות אמיתית, וגם האבל על החיים שהיו יכולים להיות אחרת הוא אמיתי.

יחד עם זה, אני רוצה לומר לך משהו שלקח לי שנים להבין. את לא המחלה שלך. את הרבה יותר ממנה. אפשר לכאוב מאוד ובו זמנית לאהוב, ליצור, לעבוד, לחלום ולהתרגש. אפשר להתאבל על מה שאבד וגם לבחור שוב ושוב בחיים.

אין צורך להיות גיבורה כל הזמן. יש ימים של מאבק ויש ימים של קבלה. יש ימים שבהם רק לקום מהמיטה זו הצלחה גדולה. תהיי עדינה עם עצמך. אל תשווי את הסבל שלך לאחרות ואל תמדדי את הערך שלך לפי מה שהצלחת לעשות היום.

המחלה היא חלק מהסיפור שלך, אבל היא לא הסוף שלו. ואני עדיין מאמינה, גם מתוך הכאב, שיש בנו כוחות שאנחנו מגלות דווקא כשנדמה לנו שאין לנו יותר.

ועוד מילה אישית ממני. אחרי שנים של כאב, ניתוחים, אובדנים והתמודדות עם מחלות שקופות, אני עדיין בוחרת בתקווה. לא משום שהכול נפתר, אלא משום שלמדתי שהחיים אינם מתחילים כשהכאב נגמר. החיים קורים גם בתוכו, לצידו, ולפעמים למרותו. ואני מאחלת לך למצוא את הדרך שלך לחיות אותם במלואם.

הדס כץ

שיר קיויתי

אליס זאנו מור

סול קנטור

דפנה לוסטיג

עדי פינס

קמר פחמאווי

ענבר כרמי

איה ורטהיימר

ירדן ישי

איפור לירז סולומון

על התערוכה

תערוכת צילום במרחב הציבורי המבקשת להעלות מודעות ולחשוף את הפער בין המראה החיצוני לבין המציאות הפנימית של נשים החיות עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס , מחלות כרוניות שכאביהם לעיתים קשים, אך לרוב אינם נראים לעין.
כל דיוקן בתערוכה מורכב משתי שכבות צילום: האחת מציגה את האישה בשגרת חייה, והשנייה, שקופה למחצה, מבטאת את הכאב, ההתמודדות והחוויה הפנימית של המחלה. השכבה השקופה יוצרת מעין צל המלווה את הדמות וממחישה את הפער בין הנראות החיצונית לבין המציאות הפנימית.

על הצלמת

ענת קזולה היא צלמת מקצועית שאובחנה עם אנדומטריוזיס בגיל 42. המפגש האישי שלה עם המחלה חשף בפניה את הפער בין שכיחותה הגבוהה לבין רמת המודעות הציבורית אליה, ואת משך הזמן הארוך שלוקח לנשים רבות להגיע לאבחון.
לאחר שעברה ניתוח ונחשפה לפעילות עמותת אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס ישראל ולתמיכה שהיא מעניקה לנשים המתמודדות עם המחלה, יצאה ענת למסע אישי של למידה וחיזוק. מתוך החוויה הזו בחרה להשתמש בכלי היצירתי שלה - צילום, כדי להאיר את הסיפור הבלתי נראה של נשים עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס ולסייע בהעלאת המודעות למחלה.

מה זה אנדומטריוזיס?

אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית כרונית ופרוגרסיבית הפוגעת בכ־1 מכל 10 נשים ונערות, בעיקר בגילאי הפוריות. במחלה זו, רקמה הדומה לרירית הרחם נמצאת מחוץ לרחם, ועלולה לגרום לכאבים, דלקת, הידבקויות ופגיעה משמעותית באיכות החיים. למרות שכיחותה הגבוהה, זמן האבחון הממוצע בישראל עומד על כ־11 שנים.

מה זה אדנומיוזיס?

אדנומיוזיס הוא מצב שבו רקמה הדומה לרירית הרחם נמצאת בתוך שריר הרחם. הרקמה יכולה להופיע באזור ממוקד או להיות מפושטת יותר בתוך השריר, ולעיתים ליצור ממצא שפיר שעלול להיראות כמו שרירן.זהו מצב שכיח מאוד, המוערך בכאחת מכל חמש נשים, אך כשליש מהנשים אינן חוות תסמינים. בקרב נשים עם אנדומטריוזיס השכיחות גבוהה יותר ונעה במחקרים שונים בין 20% ל־65%.

תאריכים 7-31.7.26

פתיחה שלישי | 7.7 | 19:00

קניון עזריאלי תל אביב | קומה 3