לכתבה המלאה >>>
הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי קיימה הבוקר (30/01/18) דיון בנושא המחלות ה'שקופות' ודנה בסוגיות המודעות, ההכרה והזכויות שמקבלים החולים בהן. מחלות המוגדרות שקופות בשל היעדר המודעות, קושי ומשך האבחון שבאים לידי ביטוי בין היתר בהיעדר הכרה וזכויות מצד מערכת הבריאות והביטוח הלאומי. הדיון התקיים כחלק מציון יום המודעות לבריאות בכנסת שהתקיים ביוזמת חברי הכנסת יעל גרמן ודב חנין.
ח"כ עליזה לביא אמרה: המערכת הרפואית החלה את דרכה על תפישות גבריות והכרות עם הגוף הגברי והגיע הזמן שרפואה מגדרית תהיה נחלתנו. היום כבר ישנה הבנה מגדרית, זה מובל בעיקר על ידי נשים רופאים שלומדות ומכניסות את זה אבל הרכבת הזאת חייבת סיוע ועזרה. יש הרבה מאוד מחלות ותסמינים של נשים שהן מתביישות לדבר עליהם. יותר מידי שנים שתקנו ותשומת הלב לכך לא ניתנה". ח"כ רחל עזריה אמרה: "טענות של נשים על כאבים או תסמינים שונים לעיתים קרובות נהדפות והגישה היא שהן מגזימות ושזה יעבור. צריך ליצור מודעות בקרב רופאים לכך שאישה שמגיעה למרפאה לא מגיעה סתם כדי להתלונן. סביר להניח שהיא דחתה את ההגעה הרבה זמן כי כולנו עסוקות ולרוב זה הדבר האחרון שנבחר לעשות".
ח"כ תומא סלימאן: "מעיד על ההתעניינות הכללית בנושא של נשים, צרכיהן וזכויותיהן"
על פי הנתונים הקיימים כ-80% מהחולים באותן מחלות שקופות, ביניהן פיברומיאלגיה, אנדומטריוזיס ועוד הן נשים. יו"ר הוועדה ח"כ עאידה תומא סלימאן אמרה בפתח הדיון " מדובר בנתון חשוב שמעלה את השאלה איך מערכות הבריאות מתייחסות למחלות הללו. יש בכך הרבה מההיבט המגדרי, זה מעיד על ההתעניינות הכללית בנושא של נשים, צרכיהן וזכויותיהן לרבות טיפול במחלות שמהן בעיקר הן סובלות".
ניצן ברנשטיין המייצגת חולות במחלת האנדומטריוזיס הסבירה כי "מדובר במחלה גניקולוגית ש10-15% מהנשים בגיל הפוריות חולות בה. אנחנו מייצגות כ-2,000 נשים שלקו בה וחלקן הגיעו גם לסכנת מוות. המחלה מתאפיינת בנגעים של רירית הרחם שמוצאים דרכם לחלל האגן ויוצרים דלקות, ציסטות ונזקים נוספים. התסמינים הם כאבים קשים בעיקר בזמן הווסת, עייפות, מגרנות וגם קשיי פוריות. אבחון ממוצע לוקח כ-12 שנים אבל יכול להגיע גם ל-20-25 שנה. יש אפשרות לזהות את המחלה בבדיקת אולטרסאונד אבל גניקולוגים רבים לא ממהרים לבצע אותו ולא לכולם יש את ההכשרה לאבחן את זה. המחלה לא נכללת ברשימת המחלות הכרוניות של הביטוח הלאומי ובהתוויות למתן קנאביס רפואי והתרופה העיקרית לטיפול בה לא נכללת בסל התרופות". פרופ' טליה אלדר גבע- נציגת איגוד המיילדות והגניקולוגיה הוסיפה "אנחנו צריכים לחנך את הדור הבא של הרופאים להכיר ולדעת לבצע אבחון ראשוני של המחלה, לשאול באופן יזום על כאבים המאפיינים אותה, כי נשים רבות כלל לא מספרות". עוד הוסיפה כי "לאחר מאמצים רבים שלנו ומתוך הערנות לנזקים שנגרמים לחולות. לסל הבריאות של 2018 נכנס שימור פוריות לנשים הסובלות מתסמינים שעלולים לפגוע בפוריות, ביניהם אנדומטריוזיס".
טל מורגנשטיין, מנהלת אגף להערכות טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות אמרה כי "וועדת סל התרופות עובדת במכלול לשיקולים מאוד רחב ואנחנו עושים כמיטב יכולתנו לכלול בסל התרופות כמה שיותר מענים לציבור. אכן לסל של 2018 נכנס העניין של שימור פוריות מסיבות רפואיות. היינו כמובן שמחים לתוספת תקציב גדולה יותר שתאפשר מענים נוספים. באשר לתרופה הייעודית לטיפול באנדומטריוזיס, היא עלתה לדיון שנתיים רצוף 2012-2013 ומאז לא הוגשה בקשה. בזמנו המחקרים שבחנו אותה מצאו שהיעילות שלה דומה למענים אחרים ודירוגה על ידי האיגודים המקצועיים היה לא גבוה. זה לא אומר שהיא לא יעילה, אבל כאמור, מכלול השיקולים הוא רחב מאוד. בתגובה לדברים ביקשה יו"ר הוועדה לדעת מה אחוז הנשים בוועדת סל התרופות. לדברי ד"ר מורגנשטיין מבין כ-20 חברי הוועדה, היו השנה 7-8 נשים. בהמשך ביקשה ח"כ תומא סלימאן לקבל את שמות חברי הוועדה בשנה שעברה.
בהתייחס לטענות על היעדר הכרה במחלות בביטוח הלאומי אמר ד"ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי: "ספר הליקויים בוחן סימנים ובעיקר תפקוד, ההכרה לא מבוססת על רשימה ספציפית של מחלות. הספר נכתב בשנות ה-50 ועד כה עדכנו 6-7 פרקים בו, כן נוספו שמות של מחלות שזוהו במהלך השנים על מנת להקל על הרופאים והחולים ולכוון אותם לכיוון של אחידות בהחלטה, אבל הבסיס הוא עדיין תפקודי. לכן אין שום בעיה להכיר במחלות האלה על סמך התסמינים, גם אם המחלה לא מזכרת ספציפית בשמה. לדוגמא, מעל 3,000 חולות מוכרות כיום בביטוח הלאומי כסובלות מפיברומיאלגיה. מדובר בכ-5% מכלל המוכרים כנכים בביטוח הלאומי,32% מהן מוכרות כבעלות מעל 40% נכות. במקביל אנחנו פועלים בשיתוף פעולה עם עמותות החולים, ההסתדרות הרפואית ומשרד הבריאות לכתוב סעיף ליקוי ייעודי, כדי שיהיה קל יותר להכיר במחלה, וזה יאפשר למי שירצה לבחור בין תביעה בגין המחלה או לפי פיצול מרכיביה ולממש זכויות על פי המיטיב בין השניים".
בהתייחס לדרישה לאשר לחולות במחלות השקופות המתמודדות עם כאבים כרוניים שימוש בקנאביס רפואי אמר יובל לנדשפט, מנהל יחידת הקנאביס הרפואי במשרד הבריאות "אנחנו פועלים בהתאם לעקרונות רפואיים ולא חושבים שצריך לאשר תרופה ללא תשתית מדעית, כך גם לגבי קנבאיס. אבל גם כשאין התוויה מוכרת מותר להגיש בקשה במסלול מיוחד, מפרטים את הצורך ואנחנו בוחנים כל דבר לגופו של עניין. לדוגמא, ב-2013 האיגודים המקצועיים המליצו שלא לכלול את הפיברומיאלגיה בהתוויות ועם זאת יש הרבה חולות שלמרות זאת כן מקבלות אישור. להערכתנו מדובר כיום בקרוב ל-1,000 חולות".
לסיכום הדיון אמרה יו"ר הוועדה, ח"כ תומא סלימאן "מהדיון היום עולה שישנה בעיה של נתונים ובעיה להבין את רוחב התופעה. איך יכול להיות שמחלות עם כאלה כאבים ותסמינים כל כך ברורים שלא מטופלות כמו שצריך? אי אפשר לנתק את זה מהעובדה שרוב החולות הן נשים. צריך לכוון את המאמצים להבנה מעמיקה יותר של רפואה עם עין וידע מגדריים.
