העמותה הוקמה בשנת 2019 וצמחה מתוך פעילות אקטיביסטית משמעותית של נשים המתמודדות עם המחלה.
איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין, מנכ"ליות שותפות של העמותה, הכירו עוד בספסל הלימודים, כסטודנטיות לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית בירושלים. כשניצן הקימה בשנת 2016 אתר למידע בעברית אודות המחלה, איה התעניינה ביוזמה ונכנסה לאתר לראות במה מדובר. רק כשקראה את מכלול תסמיני המחלה, הבינה שגם היא סובלת ככל הנראה מאנדומטריוזיס.
בשנת 2017 הקימה ניצן יחד עם איריס פינק ומיכל עמית את פרוייקט "שגרירות אנדומטריוזיס ישראל" בתמיכתה של "קרן בריאה", במסגרתו הוכשרו נשים עם אנדומטריוזיס להיות אקטיביסטיות בתחום ולהעלות מודעות למחלה בקרב נשים ובממסד הרפואי. בתחילת 2019, מעט לפני תום פרוייקט "שגרירות אנדומטריוזיס", פנתה איה לניצן בהצעה להקים יחד עמותה להעלאת מודעות ולשינוי מדיניות מיטיבה לחולות. העמותה הוקמה על התשתיות שהונחו במהלך פרוייקט ה"שגרירות", הן מבחינת הפרוייקטים, והן מבחינת השגרירות עצמן-שחלקן ייסדו את העמותה ו/או משמשות כיום כבעלות תפקידים בה (רוני טבת, אביבית זהבי בינשטוק, ענבר כרמי, מיכל עמית, הדר עדוי ודניאל אופק). לנבחרת זו הצטרפו נועם שומן-הראל, נועה חדד, מור נהרי וד"ר יובל קאופמן לוועד המנהל, נטע קמר כעו"ד מלווה ועמית סרוסי-אליהו ושירה אבניאל-כפיר כחברות ועדת הביקורת.
כיום, קהילת אנדו ישראל (ע"ר) הינה העמותה היחידה הפועלת בארץ לטובת קידום מודעות למחלת האנדומטריוזיס בקהילה הרפואית ובציבור הכללי, שיפור רמת הטיפול הרפואי בה, שיפור איכות החיים וזכויות החולות, ותמיכה בחולות.
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית מהאוני' העברית ותואר שני בעבודה סוציאלית קלינית בהתמחות בטראומה מהאוני' העברית.
ניצן אובחנה באיחור של 14 שנה, ומאז התחילה לפעול לשינוי השיח לגבי אנדומטריוזיס בציבור ובמערכת הרפואית, לקידום המודעות והטיפול ההולם ולבינוי קהילת החולות.
היא נמנית בין מייסדות העמותה, מנהלת קהילת הפייסבוק "אחיות אנדומטריוזיס בישראל" מאז 2016, מייסדת אתר האינטרנט "אנדומטריוזיס-כל מה שרצית לדעת", יזמת שותפה של תוכנית "שגרירות אנדומטריוזיס" בחסות קרן בריאה, ומייסדת שותפה של צעדות המודעות הישראליות לאנדומטריוזיס (Endo March) ו"המסיבה הצהובה".
בנוסף לעבודתה בעמותה, ניצן מרצה על אפליה מגדרית ברפואה ועל אקטיביזם קהילתי.
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית קהילתית ומדעי המדינה מהאוני' העברית, ותואר שני בהתמחות של קידום מדיניות חברתית מאוני' תל-אביב.
איה אובחנה באנדומטריוזיס רק בשנת 2017, באיחור של מעל 10 שנים. היא נמנית בין מייסדות העמותה ומארגנות צעדת המודעות לאנדומטריוזיס (Endo March) והמסיבה הצהובה, ופעילה חברתית במגוון תחומים מאז 2011. בעלת ניסיון מקצועי בעמותות חולים, בניהול שותפויות, ובבניית ידע. מאמינה ששינוי קורה מהשטח, כשקבוצת (א)נשים נלחמת על העקרונות והצרכים שלה.
איה נשואה לנדב ויחד איתו מגדלת את הכלבה נחמה בגבעתיים. במקביל לתפקידה בעמותה, היא מנהלת פיתוח אסטרטגי בתחום פרט וקהילה בעמותת "יוצאים לשינוי".
בת 24, עוסקת בעיצוב והדמיות ב'טבת הנגריה'.
רוני אובחנה בחמש שנות איחור באנדומטריוזיס. היא השתתפה בפרויקט שגרירות אנדומטריוזיס בחסות קרן בריאה, ומאז פעילה להעלאת המודעות לאנדומטריוזיס.
במסגרת עשייתה רוני יזמה וארגנה כנס בנושא אנדומטריוזיס למטפלים ברפואה משלימה, ונמנתה בין מארגנות חודש המודעות, צעדות המודעות הישראליות (Endo March) והמסיבה הצהובה, בנוסף להיותה אחת ממייסדות העמותה.
נשואה לאייל ואמא לשיר וגלי. מחברת הספר הראשון בארץ על המחלה: "הצונאמי שלי – אנדומטריוזיס".
אביבית אובחנה בחמש שנות איחור. מתוך התמודדותה האישית היא שמה לה למטרת חיים להעלות את המודעות החברתית והממסדית למחלה. אביבית השתתפה בתכנית שגרירות אנדומטריוזיס בחסות קרן בריאה, ומאז פעילה אקטיביסטית בתחום ופועלת רבות ליצירת שותפויות ולהעלאת המודעות למחלה. בנוסף, היא מקדמת יצירות אומנות ומפגשי סופרים.
אביבית חברת הצוות המוביל בעמותה. היא אחת ממקימות פרוייקט "העלאת מודעות בחדרי מיון", ומנהלת שותפה של קבוצת הווטסאפ של איזור השפלה, פרוייקט "מודעות בחברה הערבית" וקבוצת "אנדומטריוזיס ישראל – הקבוצה הפתוחה".
להדר ניסיון של מעל עשור בעולמות פיתוח מנהיגות בקרב צעירים. ניהלה את תוכנית המנהיגות ״שגרירי רוטשילד״ מבית קרן רוטשילד קיסריה והיום עוסקת בקידום והסבת נשים ואוכ׳ תת ייצוג נוספות דרך תכניות הכשרה שונות להייטק בחברת Elevation.
כאישה שעוסקת בצמצום פערים ובקידום נשים בדרכן האישית והמקצועית, הדר מכירה מקרוב ומרחוק יותר ויותר נשים שבנוסף לאתגריהן כנשים מתמודדות גם עם אנדומטריוזיס. לכן, הדר יותר משמחה על ההזדמנות ולקדם שוויון הזדמנויות וזכויות גם בציר החשוב הזה.
הדר אמא ליהלי ורני ונשואה לדניאל.
אחראי תחום כירורגיה גניקולוגית זער פולשנית ומנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס באגף נשים ויולדות אותו הקים במרכז רפואי כרמל. השתלם בכירורגיה גניקולוגית אנדוסקופית מתקדמת ומבצע, בין השאר, ניתוחי אנדומטריוזיס מורכבים.
ד"ר קאופמן פועל רבות לקידום המודעות והטיפול באנדומטריוזיס בישראל. בשנת 2017 הקים עם שותפיו את 'נגה מדיקל', מרכז רב-תחומי של מצוינות בכירורגיה גינקולוגית וכירורגיה נשית. נוסף על עבודתו הקלינית, הוא מרצה בפקולטה לרפואה בטכניון, שותף במחקרים חדשניים בגניקולוגיה ומשמש כמנהל רפואי ויועץ לחברות המתמחות בטכנולוגיות רפואיות חדשניות. הוא חבר בוועד המנהל של האיגוד האסייתי לאנדומטריוזיס ואדנומיוזיס (ASEA) וחבר באיגוד הישראלי לגינקולוגיה אנדוסקופית, באיגוד האירופי (ESGE) ובאיגוד האמריקני לכירורגיה גינקולוגית לפרוסקופית מתקדמת (AAGL) וכן באיגוד האנדו' העולמי.
חבר הועדה הרפואית המייעצת לעמותה ואחראי על קשרים עם הקהילה הרפואית.
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת תל אביב ותואר שני בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת בן גוריון, במהלכו כתבה תזה על עבודה ביקורתית בשירותי הרווחה. מור מנכ"לית ארגון חוש"ן- ארגון החינוך וההסברה של הקהילה הגאה. בעברה עבדה בוועד למלחמה באיידס, הנחתה סדנאות על מיניות בריאה ובריאות מינית, ניהלה את תכנית הל"ב לנערות וצעירות בסיכון גבוה ועל רצף הזנות בבאר- שבע וניהלה את הקליניקה למשפחה הגאה של האגודה למען הלהט"ב.
מור מתגוררת עם בן זוגה איתי בתל אביב ואובחנה כחולת אנדו לפני כשבע שנים בניתוח, בגיל 26.
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת בן גוריון ותואר שני בעבודה סוציאלית בניהול ארגונים חברתיים מהאוניברסיטה העברית. נכון להיום נעם היא דוקטורנטית לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בן גוריון, ותחום מחקרה עוסק בנערות וצעירות במצבי שוליים וסיכון, ומרצה בבית הספר לעבודה סוציאלית במכללת אשקלון ובאוניברסיטת בן גוריון. בעברה כעובדת סוציאלית ניהלה את יחידת הפרקטיקה והתכניות במרכז רותם במכללת ספיר, ובעלת ניסיון בעבודה עם נערות וצעירות. בעשייתה החברתית פעלה בעמותת עו"סים שינוי כמנכ"לית שותפה של העמותה ולאחר מכן כיו"ר שותפה של הוועד המנהל. בעלת ניסיון מקצועי בניהול עמותות ושינוי מדיניות, הנחייה וליווי מתנדבים.
נעם נשואה לאוריאל ואמא לעידן, ואובחנה באנדומטריוזיס באיחור של 10 שנים.
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית, תואר שני בעבודה סוציאלית בהתמחות ניהול מלכ"רים, וכן תואר שני נוסף במדיניות ציבורית, כלל התארים מהאוני' העברית. נעה הינה יזמית סדרתית, מתמחה בעולמות של תכנון וייעוץ אסטרטגי, קהילות וכן שוויון מגדרי במגזר החברתי והציבורי ובוגרת תוכנית 'צוערים לשירות המדינה'.
נעה ניהלה את אגף שוויון מגדרי בנציבות שירות המדינה והיתה אמונה על המדיניות ויישום בתחומי השוויון המגדרי לכלל שירות המדינה, וכן ניהלה את מותגי התיירות בישראל במשרד התיירות. כיום היא מנהלת תחום בכירה של פיתוח הון אנושי במשרד החדשנות, המדע והטכנולוגיה.
בזמנה הפנוי נעה מוצאת מקום גם להיות יועצת אסטרטגית לעמותות בהתנדבות.
נעה נחשפה לאנדומטריוזיס בעקבות גילוי מאוחר של חברות ובנות משפחה, וכן במסגרת עבודתה ברפואה מגדרית.
בעלת תואר ראשון במשפטים ובמנהל עסקים עם התמחות בטכנולוגיות מידע מהמרכז הבינתחומי בהרצליה, ותואר שני בחינוך במסלול קידום נוער בסיכון ובמצוקה ממכללת בית ברל. מאמינה בעשיה חברתית ובקידום אוכלוסיות מוחלשות לעבר שיווין הזדמנויות.
בוגרת תהליך אבחון אנדו ארוך ומייגע שהגיע לקיצו לפני כשלוש שנים.
יועצת משפטית לעמותה ומנהלת שותפה של קבוצת הווטסאפ של איזור שרון-שומרון.
כיום עובדת בעמותת "יוצאים לשינוי" ליוצאי החברה החרדית.
נשואה ואמא ל 3 בנות.
בוגרת החוג לפסיכולוגיה וסוציולוגיה מאוניברסיטת תל אביב.
עבדה כאנליסטית עיסקית בחברות הייטק מובילות.
מאובחנת כ 18 שנים במחלה. כיום עוזרת אישית של דר' אלעד ברקוביץ, מלווה נשים רבות בתהליך גילוי ואבחון המחלה ופעילה רבות להעלאת המודעות.
בת 32 מעפולה, בעלת תואר ראשון במדעי ההתנהגות ותואר שני בנוירוביולוגיה.
עמית אובחנה באיחור של 18 שנים באנדומטריוזיס, ומאז פועלת כאקטיביסטית בנושא. פעילותה כוללת העברת הרצאות להעלאת מודעות למחלה בפריפריה והפקת אירוע התרמה ספורטיבי בעמק יזרעאל – "יזרעאלי אקטיבי".
חברת צוות המחקר בעמותה.
