איך הכל התחיל?
העמותה הוקמה בשנת 2019 וצמחה מתוך פעילות אקטיביסטית של קהילת החולות בארץ.
איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין, הכירו עוד בספסל הלימודים כסטודנטיות לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית בירושלים. כשניצן הקימה בשנת 2016 אתר למידע בעברית אודות המחלה, איה התעניינה ביוזמה ונכנסה לאתר לראות במה מדובר. רק כשקראה את מכלול תסמיני המחלה, הבינה שגם היא סובלת ככל הנראה מאנדומטריוזיס.
בשנת 2017 הקימו מספר נשים מהקהילה את פרויקט "שגרירות אנדומטריוזיס ישראל" בתמיכתה של "קרן בריאה", במסגרתו הוכשרו נשים עם אנדומטריוזיס להיות אקטיביסטיות בתחום ולהעלות מודעות למחלה בקרב נשים ובממסד הרפואי. בתחילת 2019, מעט לפני תום פרויקט "שגרירות אנדומטריוזיס", פנתה איה לניצן בהצעה להקים יחד עמותה להעלאת מודעות ולשינוי מדיניות מיטיבה לחולות. העמותה הוקמה על התשתיות שהונחו במהלך פרויקט ה"שגרירות", הן מבחינת הפרויקטים, והן מבחינת השגרירות עצמן- שחלקן ייסדו את העמותה ו/או שימשו ומשמשות כבעלות תפקידים בה.
כיום, אנחנו העמותה היחידה הפועלת בארץ לטובת קידום מודעות למחלת האנדומטריוזיס בקהילה הרפואית ובציבור הכללי, שיפור רמת הטיפול הרפואי בה, שיפור איכות החיים וזכויות החולות, ותמיכה בחולות.
העמותה מנוהלת ומובלת על-ידי נשים עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס הפועלות לשיפור איכות חיי המטופלות והמאובחנות העתידות.
צוות המטה
צוות המטה בנוי ממנהלות הפרויקטים שלנו, רובן פועלות בהתנדבות מלאה!
איה ורטהיימר
מנכ"לית | [email protected]
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית קהילתית ומדעי המדינה מהאונ' העברית, ותואר שני בקידום מדיניות מאונ' תל-אביב.
איה אובחנה באנדומטריוזיס רק בשנת 2017, באיחור של כ- 13 שנים.
היא נמנית בין מייסדות העמותה, ומאמינה ששינוי קורה מהשטח, כשקבוצת (א)נשים נלחמת על העקרונות והצרכים שלה.
איה נשואה לנדב ויחד איתו מגדלת את הכלבה נחמה בגבעתיים.
במקביל לתפקידה בעמותה, היא מנהלת פיתוח ארגוני בעמותת "יוצאים לשינוי".
אור גולני
מנהלת תחום קהילות, דיגיטל והתנדבות,
מנהלת פרויקט חינוך
יועצת ארגונית, מתמחה בבינוי קהילות ואשת חינוך. בעלת תואר שני בייעוץ ארגוני מאוניברסיטת רייכמן, תואר ראשון במחשבת ישראל ותואר ראשון בחינוך חברתי קהילתי.
אור אובחנה באנדומטריוזיס בשנת 2021, באיחור של 18 שנים.
במקביל לתפקידה בעמותה, אור בעלת חברה לייעוץ ארגוני בישראל וקנדה. נשואה לאיל ואמא לגולדה הכלבה ואריאל הילדה.
שיר שחר
מנהלת תחום הסברה ומודעות,
מנהלת פרויקט מודעות בצה"ל
בעלת תואר ראשון בביולוגיה מהאונ' העברית. סטודנטית לתואר שני במדעי הרפואה, במסגרת התזה מבצעת מחקר על סרטן שחלות.
שיר מאובחנת באדנומיוזיס לאחר שהתמודדה שנים עם תסמינים קשים במקביל לשירותה הצבאי, ללא כל אבחנה והבנה בצרכיה.
מנהלת את תחום ההסברה והמודעות בעמותה, מנהלת את פרויקט מודעות וזכויות בצה"ל, ומלווה חיילות ומלש"ביות. בנוסף שיר חברה בצוות המחקר של העמותה ומנהלת בקבוצת הוואטסאפ של החיילות.
חיה בתל אביב ונהנית מכל רגע.
שרון לבנה
מנהלת תחום מחקר ומדיניות
יוצרת, מהנדסת, יזמת, פעילה חברתית ומרצה.
שרון מאובחנת ותיקה עם איחור של 18 שנה באבחון.
בעמותה שרון מנהלת את תחום מחקר ומדיניות, וכן חברה בצוות המחקר ובפרויקט "אחות גדולה למסע". בעבר ניהלה את פרויקט ההסברה במערכת הרפואה בקהילה.
במקביל לתפקידה בעמותה שרון מנהלת את הפורום לקידום מערכת בריאות מותאמת טראומה.
מגדלת באהבה עם בן זוגה רן את נועם ואת אורי, נוודת בנשמתה אבל רב הזמן בתל אביב.
קוי זרח אמיתי שמי
מנהלת תחום אירועים מיוחדים
מנהלת פרויקטים חברתיים רוחביים, נשואה לגבריאל ומגדלת ארנבת מהממת בשם דייזי.
קוי אובחנה עם אנדומטריוזיס בגיל 19 בזכות התמיכה וההקשבה של אמא שלה.
פעילה בעמותה מזה מספר שנים בתפקידים שונים.
אביבית זהבי-בינשטוק
מנהלת פרויקטים הסברה במלר"ד, מודעות בחברה הערבית,
חברת ועד מנהל
נשואה לאייל ואמא לשיר וגלי. מחברת הספר הראשון בארץ על המחלה: "הצונאמי שלי – אנדומטריוזיס".
אביבית אובחנה בחמש שנות איחור. מתוך התמודדותה האישית היא שמה לה למטרת חיים להעלות את המודעות החברתית והממסדית למחלה.
השתתפה בתוכנית שגרירות אנדומטריוזיס בחסות קרן בריאה וכיום משמשת כחברת ועד מנהל, כמנהלת פרויקטים וקהילות בעמותה.
במקביל לתפקידה בעמותה היא מנהלת תיקי לקוחות, מפיקת אירועים ואסטרטגיה.
הילית יורמן
מנהלת שותפה פרויקט קהילות הוואטסאפ
מנהלת מוצר בחברת סטארטאפ ובמקביל סטודנטית לתואר ראשון במדעי המחשב באוניברסיטה הפתוחה.
הילית אובחנה עם חשד לאנדומטריוזיס ואדנומיוזיס שעלה באיחור של 11 שנים מרגע הופעת הכאבים. בעקבות כך הגיעה להתנדב בעמותה בתור מנהלת שותפה בפרויקט קהילות הוואטסאפ המספק מקום תומך ואינטימי יותר להתמודדות וכן מגשרת בקבוצת האחיות בפייסבוק.
הילית גרה בתל אביב עם אלון בן הזוג וג׳ורג׳י הקורגי.
סול קנטור
מנהלת שותפה פרויקט קהילות הוואטסאפ,
מנהלת אדמיניסטרציה
עובדת במחלקת כספים בחברת איטייפ.
סול מתמודדת עם תסמינים של המחלה מגיל 9, עוד לפני קבלת הווסת וללא הסבר. לאורך השנים חוותה החמרה במצבה, אך רק במהלך שירות הקבע שלה עלה החשד למחלה. היא אובחנה בגיל 25 באיחור של 16 שנים.
מתוך הקושי, ההתמודדות והבחירה לחיות לצד המחלה ולא בצל המחלה נכנסה לנהל בקהילת האחיות עוד טרם הקמת העמותה והיום גם מנהלת שותפה של פרויקט קהילות הוואטסאפ.
דבורה לרר
מנהלת פרויקט מודעות בחברה החרדית
דבורה נשואה ואמא ל4.
אובחנה לפני 10 שנים עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס. משתדלת לחיות איתם בשלום כל עוד הם לא יוצאים להפגנה נגדה.😉
דבורה התמודדה עם מודעות נמוכה במיוחד למחלה בחברה החרדית ומתוך כך שואפת לפעול ולהרחיב את המודעות במגזר החרדי ובכלל.
עדי מזור
כותבת תוכן
כותבת תוכן ותסריטאית. כיום עדי עוסקת בכתיבת תסריטים לסרטונים אנימטיביים בתחום הרפואה.
אובחנה עם אנדומטריוזיס בשנת 2017, לשמחתה, עם איחור של "רק" שנה באבחון.
בוגרת תכנית השגרירות הותיקה של קרן בריאה, ובאותה התקופה אגב, הבינה שהסלוגן "לכאב שלך יש שם" יכול ממש לתפוס 😉
לימים זה הפך לסלוגן הרשמי של העמותה. בשנת 2018 הייתה בין יוזמות ומפיקות צעדת המודעות (Endo March) הראשון בארץ!
הדס כץ
מנהלת האינסטגרם
מתכנתת בסטארטאפ סקיוריטי ביום, יוצרת תוכן ו-DIY בשאר הזמן. חובבת אימוני כושר, רשתות חברתיות, בישול, אופנה וארוויזיונים.
בוגרת תואר ראשון במדעי המחשב, נשואה לאביתר וביחד איתו ועם עוזי, המלטז המטורלל, מתגוררים בגבעתיים.
הדס אובחנה עם חשד לאנדומטריוזיס בגיל 31, ולאחר כשנה בגיל 32, אובחנה באופן פורמלי.
רוני פזי
מנהלת מדיניות
סטודנטית לתואר ראשון במשפטים וכלכלה באוניברסיטת תל אביב, וכרגע גורמת לכולנו לקנא בה עת שנמצאת בחילופי סטודנטיות בספרד.
רוני אובחנה באנדומטריוזיס לאחר 9 שנים בהן לא קישרה בין שלל התסמינים שחוותה ולא שמעה על האפשרות למחלה מרופאים, עד שחברה מהקהילה הפנתה אותה לאבחון.
ליטל סימנדוייב
מנהלת פרויקט מודעות צוותים רפואיים בקהילה
בעלת תואר ראשון בלימודי מזרח תיכון, וסטודנטית לתואר שני במדיניות ציבורית באוניברסיטה העברית.
עובדת מזה שנים במגזר הציבורי.
אובחנה לאחר 8 שנים של תסמינים שהחלו עם השירות הצבאי. מתוך התסכול מחוסר הידע והמענה למחלה, החלה להתנדב בעמותה ב-2019 על מנת למנוע בעתיד הישנות מקרים כשלה.
הגר אהרוני
מנהלת פרויקט אחות למסע
נשואה לעדן ואמא של איתי. סטודנטית לאמנות וחינוך, גרה בתל אביב.
הגר אובחנה באנדומטריוזיס בשנת 2020 באיחור של 7 שנים.
התנדבה במשך כשנתיים בפרויקט כאחות גדולה לשתי אחיות קטנות, ומתוך החיבור לחשיבות והמשמעות הייחודית של הפרויקט הגיעה לנהל אותו. הגר מאמינה שמעגלי תמיכה ואוזן קשבת הם מרכיב מהותי בהתמודדות עם המחלה.
הועד המנהל
רוני טבת
יו"ר ועד מנהל
בת 24, עוסקת בעיצוב והדמיות ב'טבת הנגריה'.
רוני אובחנה בחמש שנות איחור באנדומטריוזיס. היא השתתפה בפרויקט שגרירות אנדומטריוזיס בחסות קרן בריאה, ומאז פעילה להעלאת המודעות לאנדומטריוזיס.
במסגרת עשייתה רוני יזמה וארגנה כנס בנושא אנדומטריוזיס למטפלים ברפואה משלימה, ונמנתה בין מארגנות חודש המודעות, צעדות המודעות הישראליות (Endo March) והמסיבה הצהובה, בנוסף להיותה אחת ממייסדות העמותה.
אביבית זהבי בינשטוק
ועד מנהל וצוות מטה
נשואה לאייל ואמא לשיר וגלי. מחברת הספר הראשון בארץ על המחלה: "הצונאמי שלי – אנדומטריוזיס".
אביבית אובחנה בחמש שנות איחור. מתוך התמודדותה האישית היא שמה לה למטרת חיים להעלות את המודעות החברתית והממסדית למחלה.
השתתפה בתוכנית שגרירות אנדומטריוזיס בחסות קרן בריאה וכיום משמשת כחברת ועד מנהל, כמנהלת פרויקטים וקהילות בעמותה.
במקביל לתפקידה בעמותה היא מנהלת תיקי לקוחות, מפיקת אירועים ואסטרטגיה.
ד"ר יובל קאופמן
ועד מנהל
אחראי תחום כירורגיה גינקולוגית זער פולשנית ומנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס אותו הקים במרכז רפואי כרמל ובמרפאת לין. השתלם בכירורגיה גינקולוגית אנדוסקופית מתקדמת ומבצע, בין השאר, ניתוחי אנדומטריוזיס מורכבים.
ד"ר קאופמן פועל רבות לקידום המודעות והטיפול באנדומטריוזיס בישראל. בשנת 2017 הקים עם שותפיו את 'נגה מדיקל', מרכז רב-תחומי של מצוינות בכירורגיה גינקולוגית וכירורגיה נשית. נוסף על עבודתו הקלינית, הוא מרצה בפקולטה לרפואה בטכניון, שותף במחקרים חדשניים בגינקולוגיה ומשמש כמנהל רפואי ויועץ לחברות שונות. הוא חבר בוועד המנהל של האיגוד האסייתי לאנדומטריוזיס ואדנומיוזיס (ASEA) וחבר באיגוד הישראלי לגינקולוגיה אנדוסקופית, באיגוד האירופי (ESGE) ובאיגוד האמריקני לכירורגיה גינקולוגית לפרוסקופית מתקדמת (AAGL) וכן באיגוד האנדו' העולמי.
חבר הוועדה הרפואית המייעצת לעמותה ואחראי על קשרים עם הקהילה הרפואית.
נעם שומן הראל
ועד מנהל
בעלת תואר ראשון ושני בעבודה סוציאלית, בהתמחות בניהול ארגונים חברתיים. נעם היא דוקטורנטית לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בן גוריון, ומחקרה עוסק בנערות וצעירות במצבי סיכון, ומרצה בבית הספר לעבודה סוציאלית במכללת אשקלון ובאוניברסיטת בן גוריון. בעברה כעובדת סוציאלית ניהלה את יחידת הפרקטיקה והתכניות במרכז רותם במכללת ספיר, ובעלת ניסיון בעבודה עם נערות וצעירות. בעשייתה החברתית פעלה בעמותת עו"סים שינוי כמנכ"לית שותפה של העמותה וכיו"ר שותפה של הוועד המנהל. בעלת ניסיון מקצועי בניהול עמותות ושינוי מדיניות, הנחייה וליווי מתנדבים.
נעם נשואה לאוריאל ואמא לעידן, ואובחנה באנדומטריוזיס באיחור של 10 שנים.
גליה שושנה
ועד מנהל
בעלת תואר ראשון בספרות, תואר שני בתקשורת, ושלל הכשרות בתחומי ידע מגוונים, לגליה שנות נסיון רבות בפיתוח תכנים, הנחיית קבוצות ותהליכי שינוי בעולם החברתי והציבורי. כיום מנהלת תוכניות בג'וינט ומובילה צוותי משימה משותפים לטיפול בסוגיות רוחב מורכבות.
יזמה ויצרה את "פואטיקארד" – קלפי שירה והשראה לעבודה בקבוצות.
גרה בתל אביב, נשואה לאמנון, אמא של שירה ונעמה, מאמינה בחשיבה וביצירה משותפת. אובחנה עם אדנומיוזיס ואנדומטריוזיס באיחור של 10 שנים לפחות.
אורן יחזקאלי גזית
ועד מנהל
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית ותואר שני במנהל עסקים.
אורן עוסקת כבר למעלה מעשור בקידום שיוויון מגדרי ופיתוח עסקי בארגונים חברתיים. כיום היא מנהלת תוכניות הכשרה בחברת Elevation. מתנדבת במכון דבורה (מכון מחקר פמיניסטי), ובצוות המוביל של קהילת FEMTECHIL.
אורן נחשפה לאנדומטריוזיס בעקבות גילוי מאוחר של חברות וכן במסגרת העשייה שלה בקידום יזמות נשית בקהילת FEMTECHIL.
מאמינה שחובתנו כנשים להמשיך להיאבק על זכויותינו, לתמוך ולקדם אחת את השנייה.
אורן אמא לנועם, עמית וניקו הכלב, ונשואה לשאולי.
נעה חדד
ועד מנהל
בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית, תואר שני בניהול מלכ"רים ותואר שני נוסף במדיניות ציבורית מהאונ' העברית. כיום עובדת כשליחה בכירה של הסוכנות היהודית בדרום-מזרח ארה"ב. נעה מתמחה בעולמות השירות הציבורי, תכנון ואסטרטגיה, יזמות ניהול וייעוץ לקריירה.
הצטרפה לוועד מנהל לפני שנתיים במטרה לסייע בהרחבת המודעות למחלה לצד סיוע בצמצום הבירוקרטיה הממשלתית.
הדר גדליה
ועד מנהל
להדר ניסיון של מעל עשור בעולמות פיתוח מנהיגות. ניהלה את תוכנית המנהיגות ״שגרירי רוטשילד״ מבית קרן רוטשילד קיסריה והיום עוסקת בקידום והסבת נשים ואוכ׳ תת ייצוג נוספות דרך תכניות הכשרה שונות להייטק בחברת Elevation.
כאישה שעוסקת בצמצום פערים ובקידום נשים בדרכן האישית והמקצועית, הדר יותר משמחה על ההזדמנות לקדם שוויון הזדמנויות וזכויות ולסייע בהרחבת המודעות למחלה.
עמית סרוסי אליהו
ועדת ביקורת
בעלת תואר ראשון במדעי ההתנהגות ממכללת עמק יזרעאל ותואר שני בחקר המוח מאונ' חיפה. כיום דוקטורנטית בתחום הנוירוביולוגיה של רגשות בדגש על סטרס וטראומה.
עמית אובחנה באיחור של 18 שנים באנדומטריוזיס, ועם רקע של התנדבות במערך הסיוע לנפגעות תקיפה מינית, בתנו לחיות לחיות וכמובן בעמותה – בניהול קהילות, בארגון אירועי מודעות ובהעברת הרצאות.
נשואה לאופיר ואמא לפאצ'ו ההולך על ארבע, מתגוררת בעפולה וחברה בוועדת הביקורת ובצוות המחקר בעמותה.
עו"ד נטע קמר
עו"ד מלווה
אמא ליהב ואוריה.
בוגרת תהליך אבחון אנדו ארוך ומייגע שהגיע לקיצו לאחר 7 שנים ובאיחור של 20 שנה.
בעלת תואר ראשון במשפטים ובמנהל עסקים, ותואר שני בחינוך במסלול קידום נוער בסיכון. מאמינה בעשיה חברתית ובקידום אוכלוסיות מוחלשות לעבר שיווין הזדמנויות.
במקביל לתפקידה בעמותה, נטע מנהלת את תכנית "צעדים", המעניקה סיוע משפטי ליוצאי החברה החרדית בהליכי גירושין לטובת שמירה על קשר עם ילדיהם ומיצוי זכויותיהם.
המתנדבות שלנו
