פעילות העמותה
בהתאם למטרות אותן הציבה לעצמה העמותה, היא פועלת במספר מישורים:
- העלאת מודעות בממסד הרפואי
- העלאת מודעות בקרב הציבור הרחב, נשים ונערות
- הנגשת ידע וזכויות
- קידום מדיניות מטיבה לחולות
- בניית קהילה חזקה ומשמעותית
- קידום מחקר
- קידום זכויות בתעסוקה
- סיוע פרטני במצבי חירום
העלאת מודעות בממסד הרפואי
העמותה מייצרת שותפויות עם איגודים מקצועיים רפואיים, בתי חולים וקופות חולים. היא משתתפת בכנסים ומקיימת הרצאות להעלאת מודעות למחלה ולחשיבות האבחון המהיר לה, בדגש על גינקולוגיה, מלר"ד, רפואה בקהילה, מתמחים/ות ואחים/ות. בין הפרוייקטים השונים:
- העלאת מודעות בחדרי המיון (מנהלות-אביבית זהבי בינשטוק ואנה אמיר) : העמותה פועלת להעלות מודעות במלר"דים (מרכזים לרפואה דחופה), חדרי מיון וכן בפנימיות בבתי החולים. מתנדבות הפרויקט עברו הכשרה ייעודית מעמיקה ומשובצות להרצאות בחדרי מיון ברחבי הארץ, לפי אזור מגורים. ההרצאות כוללות הצגה של המחלה, התסמינים, נורות אדומות ודרכי טיפול, וסיפור אישי. בשל הרצון לייצר אימפקט משמעותי, במרבית המקרים נפעל לחבר בהרצאה גם את מרכז האנדומטריוזיס בביה"ח (אם קיים) ומומחה מטעמו, כדי לייצר את הקשר המקצועי והשותפות הנדרשת בטיפול בחולות. למעוניינות לעבור את ההכשרה ולהצטרף לקבוצת המתנדבות בפרויקט, מוזמנות לפנות אלינו דרך האתר.
העלאת מודעות בקרב הציבור הרחב, נשים ונערות
העמותה מארגנת כנסים והרצאות לקהל הרחב אודות מחלת אנדומטריוזיס וזיהוי הסימפטומים. בין הפרויקטים השונים:
- שגרירות חינוך (מנהלת-ענבר כרמי): העמותה פועלת להעלאת מודעות בקרב נערות בבתי הספר באמצעות מערך חינוכי המועבר ע"י מתנדבות העמותה ועוסק בהיכרות עם הגוף, מודעות לתחושות שלנו, אמון בעצמנו ועוד. המערך משלב סיפור אישי של מתמודדת עם אנדומטריוזיס המתארת את סיפורה כנערה, ומעודדת את הנערות להקשיב לעצמן ולפנות לגורמי מקצוע במקרה של כאבים בלתי סבירים במהלך הוסת או תסמינים חריגים נוספים.
- שגרירות צה"ל (מנהלות-מיכל ראובני ושיר שחר): העמותה פועלת להעלות מודעות בצה"ל: הן מול מערכות הרפואה הצה"ליות והיחידות השונות והן ישירות מול חיילות ונשות קבע. בין הפעילויות במסגרת הפרויקט-עלון מידע ייעודי שניתן למצוא ברחבי המרפאות בצה"ל, כנסים לרופאים ואנשי רפואה, מפגשים לחיילות ולמפקדים, מחקרים משותפים עם צה"ל, ופעילות רבה לשיפור הזכויות לחיילות. למידע על הזכויות בצה"ל והעלון שלנו, כנסי לעמוד הזכויות באתר.
- העלאת מודעות בחברה הערבית (מנהלות-אביבית זהבי בינשטוק וענבר כרמי). העמותה שמה לה למטרה להעלות מודעות באופן ייעודי בחברה הערבית, ומצויה בקשר עם דמויות מפתח בתחום קידום הבריאות הנשית בחברה הערבית בישראל, וכן עם מתנדבות המתמודדות עם המחלה. בין הפעילויות: הפקת פלאייר מתורגם וחלוקה במרפאות ביישובים ערביים, תרגום סרטונים, פרסום כתבות בשפה הערבית, ראיונות וכנס ייעודי. אם יש לך דרך לסייע בהעלאת המודעות בחברה ותרצי לקשר אותנו או לקחת חלק, נשמח שתצרי קשר דרך האתר.
- צעדה להעלאת מודעות: העמותה מובילה צעדה להעלאת מודעות לאנדומטריוזיס, כחלק מהצעדה הבינלאומית (Endo March), אחת לשנה בסוף חודש מרץ, חודש המודעות למחלה.
הנגשת ידע וזכויות
העמותה מארגנת כנסים והרצאות של מיטב המומחים במדיה החברתית לנשים עם אנדומטריוזיס, או לכאלו החושדות שהן סובלות מאנדומטריוזיס, למתן מידע על המחלה והזכויות הנלוות לה.
בין הפרוייקטים השונים:
- לייב צ'אטים חודשיים: אחת לחודש העמותה מקדמת הרצאות רלוונטיות לקהילת האנדומטריוזיס, הניתנות ממיטב המומחים והמומחיות בארץ, בנושאים כמו זכויות בביטוח לאומי, קנאביס, פוריות ועוד. ההרצאות מתקיימות בדף הפייסבוק ונמצאת גם כאן בדף הסרטונים.
- כנס "מקום לקולנו" השנתי: העמותה מפיקה כנס חדשני מדי שנה, העוסק בנושאים הבוערים ביותר לקהילת החולות, ומאפשר לחברות הקהילה להשמיע קול דרך פאנל שאלות-תשובות והצגת סיפורים אישיים מעוררי השראה.
- מיצוי זכויות מול קופות החולים: העמותה מסייעת במקרים נקודתיים של עוולות וחסמים מול קופות החולים, בהקשר של טפסי 17, בדיקות, מימון תרופות וכד'. לסיוע, צרו איתנו קשר.
קידום מדיניות מטיבה לחולות
- לאחר קמפיין ממושך, העמותה הצליחה במאבקה להגדיר את המחלה כמחלה כרונית על-ידי משרד הבריאות. הכרה זו מאפשרת לחולות תקרת השתתפות עצמית רבעונית ברכישת תרופות בסל.
- העמותה פועלת מול הבכירים ביותר במוסד לביטוח לאומי, על מנת לשפר את יכולת הביטוח הלאומי להתייחס לכאב ולרמות תפקוד נמוכות המאפיינות את המחלה בוועדות רפואיות. בין פעילויותינו-טופס ייעודי לועדה הרפואית הממולא ע"י הרופא המטפל, הרצאה לפקידי/ות שיקום במוסד לביטוח לאומי ועוד.
- העמותה פועלת למען סבסוד שימור פוריות לחולות באנדומטריוזיס לפי קריטריונים מעודכנים ומותאמים למחלה, ודואגת להכנסת תרופות ייעודיות לסל התרופות, דוגמת האוריליסה אשר נכנסה לסל ב-2021 ל אחר פעילות מאומצת.
בניית קהילה חזקה ומשמעותית
- קהילות דיגיטליות: העמותה מפעילה עמודים פעילים במדיה החברתית, שלוש קהילות פייסבוק משגשגות ו-12 קבוצות ווטסאפ ייעודיות בפריסה ארצית.
- אחות גדולה למסע (מנהלת-קוי אמיתי). פרוייקט אחות גדולה למסע הוא פרוייקט הדגל של קהילת אחיות אנדומטריוזיס ישראל, ובאמצעותו אנו מחברות מאובחנות ותיקות (אחיות גדולות) עם חדשות אשר זקוקות לתמיכה רגשית והכוונה בתהליך האבחון (אחיות קטנות). להצטרפות לפרוייקט, הצטרפו לקבוצת אחיות אנדומטריוזיס ישראל.
עדכונים מהשטח:
הרצאה ראשונה בפרוייקט "מודעות לאנדומטריוזיס בחדרי מיון"!
כנס אנדומטריוזיס בצה"ל!
לפעמים חלומות מתגשמים-פרוייקט שגרירות חינות!
הרצאה על אנדומטריוזיס לרופאים/ות בצה"ל!
כנס מקום לקולנו 2021 – ההקלטה זמינה!
מה כוח של אקטיביזם יכול לעשות… הישג נוסף לקהילה שלנו – אורליסה נכנסת לסל התרופות!
וובינר – כאב ואנדומטריוזיס
מיני-כנס נודד
אחות גדולה למסע: פרוייקט חדש בקהילת הפייסבוק!
היסטוריה! טופס ייעודי לחולות אנדומטריוזיס בתהליך ההכרה לנכות כללית
אתן באות לוואטסאפ?
מחקר משותף של העמותה עם ביה"ח איכילוב בנושא אנדומטריוזיס ושימור פוריות
החרגת טיפולי פוריות לחולות אנדומטריוזיס – קריאה לפעולה!
מיזם ה-Endo Sisterschool לימי קורונה הגיע לסיומו!
