"דמיינו לעצמכם שאתם הולכים ברחוב. לפתע מגיע בריון לבוש שחורים ומרביץ לכם מכות רצח. הוא מצמיד אתכם לרצפה עד שכמעט אין לכם אוויר, ואין לכם איך להיאבק בו. הוא חזק מכם פי כמה, אימתני ומאיים. אתם לא מצליחים לזוז, לא יכולים להילחם בזה. אז אתם פשוט מחכים שזה יעבור. על אחת מעשר נשים שהולכות ברחוב מתנפל הבריון הזה בלי שום הכנה. זו בעיה של כולנו. מרץ הוא חודש המודעות לאנדומטריוזיס. אל תשאירו אותנו לבד" (מתוך הפייסבוק של ניצן ברנשטיין, ממארגנות 'צעדת המודעות הראשונה לאנדומטריוזיס').
"את סובלת מאנדו-מה?", הם ישאלו, כי למרות שבשנים האחרונות יותר ויותר מפורסמות מספרות בגלוי על כך שיש להן אנדומטריוזיס (כמו לינה דנהאם יוצרת הסדרה "בנות", ושני כהן מ"ארץ נהדרת"), המחלה, כמו מחלות אחרות המאפיינות רק או בעיקר נשים, כמעט ואינה מדוברת. אנדומטריוזיס היא מחלת כאב כרוני שקשורה למחזור החודשי, ולמרות השתיקה הסובבת אותה היא דווקא נפוצה למדי – כאחת מעשר נשים בגיל הפוריות סובלת ממנה.
ד"ר מיכל עמיר, מנהלת השרות האנדוסקופי במרכז לאנדומטריוזיס בבית חולים הלל יפה, ואחת הרופאות היחידות בארץ המתמחות במחלה, מסבירה: "אנדומטריוזיס הנו מצב שבו תאים מרקמת רירית הרחם שנושרים בדרך כלל עם הדימום הווסתי, משתרשים וגדלים באזורים שמחוץ לרחם. האזור השכיח ביותר הוא האגן וסביב השחלות, אבל ייתכן שישתרשו בכל מקום בגוף, ואפילו בריאות ובמוח. תסמיני המחלה מתבטאים בכאב עז, כאשר נשים רבות סובלות מכאבים עזים עד כדי כך שבתקופת המחזור הן רתוקות למיטה ולנוגדי כאבים.
"הן מפסידות לימודים, עבודה, פעילות גופנית או חברתית. זו פגיעה קשה באיכות החיים וזה מצב לא נורמלי. נשים אחרות סובלות מכאבים עזים בעת קיום יחסים ונמנעות ממגע מיני בשל כך, גם זו תופעה לא נורמלית. תסמין נוסף הוא תת-פוריות. עד כמחצית מכלל הנשים הסובלות מאי-פריון, תאובחנה כסובלות אנדומטריוזיס במהלך בירור האי-הפריון".
לא ידעתי מה זה לחיות בלי כאב
ניצן ברנשטיין (29) עובדת סוציאלית וסטודנטית לתואר שני, מספקת עדות בגוף ראשון על הכאב והסבל הרב הטמונים במחלה. "כבר מהווסת הראשונה סבלתי מכאבים שהיו משביתים אותי כנערה, ולא חשבתי שיש בזה משהו לא תקין. לפני שלוש שנים טסתי למזרח וחליתי בקדחת הדנגי. המערכת החיסונית שלי נחלשה, ואז התפרצה אצלי המחלה בבת אחת. היו לי כאבי אגן כרוניים כל הזמן שהחמירו בביוץ ובווסת, ולא הבנתי מה קורה.
"מחזור כואב זה כלום לעומת מה שהיה לי. אלה היו כאבים שקשה לתאר, כמו שדונים שנמצאים בתוך הגוף שלך ומותחים את האיברים הפנימיים שלך בכל רגע נתון לכיוונים שונים, כמו שדונים שמבעירים בתוך הגוף שלך מדורות. לא משנה מה עשיתי, לא ידעתי מה זה לחיות בלי כאב. למזלי, נפלתי על רופאה בקהילה שהבינה מיד מה זה ושלחה אותי לרופא מומחה, והוא אמר לי שיש לי אנדו. עשיתי ניתוח שבו צרבו את הנגעים, אבל לא חשתי הקלה. מהר מאוד כבר לא יכולתי יותר לעבוד כי אי אפשר לתפקד ככה, להגיע לעבודה בסבל.
"הייתי עובדת סוציאלית שעושה ביקורי בית וצריכה לסייע לאנשים, וזה דרש ממני לעשות הצגה, כשבפנים הגוף שלי נקרע ועוד רגע אני מתעלפת מרוב כאבים. הרגשתי המון אחריות כעובדת סוציאלית, שזה לא בסדר לבטל פגישות, והתחלתי להרגיש שאני לא מסוגלת יותר להרגיש לא בסדר על משהו שלא אני בחרתי בו. עזבתי הכול לחצי שנה, עברתי לצפון ועשיתי מסע רוחני עם יוגה ושינוי תזונתי. נחתי, קראתי ויצאתי לטיולים בטבע, ונתתי לעצמי פשוט להיות.
"זה היה מדהים, אבל בשלב מסוים המצב הדרדר אז נסעתי לניתוח באנגליה, ניתוח גדול של שש שעות, והתחלתי להרגיש יותר טוב. לא מושלם, כי יש לי גם אנדו בשריר הרחם ורמת השיפור מוגבלת בלי לכרות אותו. לפני הניתוח אמרתי שאם יתברר שכל הכאבים הם מהרחם, אכרות אותו, כי אי אפשר לחיות ככה, אבל המצב השתפר מאוד.
"כיום יש לי 45% נכות בגלל זה. אחרי שנה שבה לא עבדתי, חזרתי לעבוד במשרה חלקית, ללמוד, לטייל ולתפקד. אני חיה על חשבון ההורים כי כחולת אנדו אני מוציאה הון על תזונה מיוחדת של אוכל אורגני, תוספים וצמחי מרפא, טיפולים משלימים כמו דיקור, פיזיו רצפת אגן, וגם גלולות וקנביס רפואי באישור, וכל זה בתור עובדת סוציאלית שמוגבלת ביכולת ההשתכרות. לשמחתי, יש לי גיבוי מהמשפחה שלי, אבל מי שאין לה דרך להוציא כסף על הדברים האלה, נידונה לחיות על משככי כאבים".
לא לכל גבר קל להכיל את זה
החיים בצל האנדומטריוזיס משפיעים, בין השאר, גם על היכולת לנהל יחסים רומנטיים. "לא לכולן נוח להיחשף לגבי זה, להכניס מישהו לעולם הזה ולהיעזר בו, ולא לכל גבר קל להכיל את זה", מספרת ניצן. "את נכנסת לקשר ומהר מאוד את הופכת לנזקקת. היה בחור שלקח אותי למוקד רפואי חודש אחרי שהתחלנו לצאת. אני לא מסתירה את המחלה כי אני מחפשת גבר לחיות איתו, ואם בעיניו זה משהו מרתיע, אז זה לא סוג הגבר שאני רוצה. אני אומרת שיש לי מחלה כרונית שבגללה אני עובדת פחות אבל גם עושה דברים מדהימים בזכותה, וזה חלק ממני כמו עוד דברים מדהימים יותר ופחות".
כשמסתכלים על פועלה של ניצן, חייבים להסכים איתה. היא בהחלט מוציאה מתוק מעז, ומחוללת דברים מדהימים בזכות המחלה. בין השאר, היא מנהלת קהילה בשם "אחיות אנדומטריוזיס בישראל" שמספקת תמיכה לנשים הסובלות מהמחלה, את האתר "אנדומטריוזיס – כל מה שרצית לדעת", שהוא האתר היחיד בנושא בעברית, ואת דף הפייסבוק "אנדומטריוזיס ישראל". אולם יתכן שפעילותה החשובה ביותר נובעת מנכונותה להיחשף ולדבר על המחלה ללא כחל ושרק.
"נשים מתביישות לדבר על אנדו כי זו מחלה שקשורה לדברים אינטימיים, כמו כאבי מחזור, כאבים ביחסי מין, ביוץ, בעיות עיכול ופוריות. נשים מחונכות לא לדבר על הדברים האלה בציבור, שאף אחד לא יראה שאת במחזור ותחביאי את הטמפון בדרך לשירותים. זה לא כמו בעיה בבלוטת התריס, אלא משהו שיש כלפיו סטיגמות וסטריאוטיפים. עבורי, באופן אישי, הדיבור על כך הוא תרפיה כי אני מוציאה דברים החוצה. לא בחרתי בזה או עשיתי משהו לא בסדר. הגוף שלי ואני נפלאים למרות ובזכות זה".
שמונה שנים של סבל מהפנייה לרופא ועד לאבחון
מאחר שנשים רבות מתביישות לדבר על נושאים אינטימיים, הן פונות לאבחון בשלב מאוחר, לעיתים מאוחר מדי, אולם ניצן תולה את האשם באבחון המאוחר בעיקר בממסד הרפואי. "יש יחס לא ראוי מצד הממסד הרפואי שנובע מחוסר מודעות יחד עם התפיסה שנשים מגזימות. 'בסדר, כואב להן, אבל ככה זה מחזור'. זה שגוי, כמובן, וכתוצאה, נשים עוברות דרך ייסורים בדרך לאבחון, לא שאחריה הכול תותים. חלק מהנשים מגיעות לסכנת חיים אחרי שנים של הזנחה או מאבדות את הפוריות בגלל שלא האמינו להן".
ד"ר עמיר מאשרת כי קיימת בעיה: "ממוצע הזמן מהמועד בו האישה תפנה לרופא לראשונה ועד לאבחון עומד על שמונה שנים. מרבית רופאי המשפחה חושבים שכאבי מחזור הנם תופעה נורמלית ולכן יש תת אבחון ואיחור באבחון של אנדומטריוזיס. בנוסף לכך, מרבית הרופאים בתחום הגניקולוגי הם גברים. בתחום של האנדומטריוזיס יש המון משמעות להבנה ולרגישות בעניין של הכאב הכרוני והשפעתו על התפקוד, ויש רופאים שאין להם את הסבלנות או את החשק להתעסק עם זה, אז מצטברות שנים רבות של סבל עד שהנשים מגיעות לרופא הנכון".
בנוסף לכך מציינת ד"ר עמיר כי מדובר במחלה של נשים בלבד: "אם היא היתה גם מחלה של גברים, ללא ספק היו לה יותר הדים. כתוצאה יש חוסר מודעות לתופעת האנדומטריוזיס, אם כי כיום היא הולכת וגדלה בשל אחוז הנשים הגבוה הסובלות מהתופעה ואפשרויות הטיפול שהתפתחו".
כדי להתמודד עם בעיית חוסר המודעות לאנדומטריוזיס, בקרב החברה בכלל והממסד הרפואי בפרט, יזמה ניצן ברנשטיין ביחד עם שתי נשים נוספות, עדי מזור והדר אדווי, את 'צעדת המודעות הראשונה לאנדומטריוזיס' שתתקיים ביום שישי הקרוב בשעה 11 בבוקר בתל אביב. "הצעדה היא מאבק חברתי של זכויות אדם", אומרת ניצן. "זו מחלה קשה ומסובכת שפוגעת במספיק אנשים כדי שיהיה בזה עניין ציבורי.
"מאוד מכעיס שלרוב מקשרים אותה רק לנושא הפריון ולא מדברים על סבל של נשים, כי התקשורת אוהבת סיפורים קורעי לב אבל לא סיפורים לא סקסיים. מישהי שהוציאה את הרחם בגיל 32 כמו לינה דנהאם ולא יכולה להביא ילדים – זה חדשות. אבל סתם מישהי שקשה לה לצאת מהמיטה מרוב כאבים זה לא חדשות".
