לאישה – את לא שקופה

לכתבה המלאה >>>

בשנת 2014 הגיעה שרה טנקמן למוקד קופת החולים סובלת מכאבים חריגים כשהיא בחודש החמישי להריון עם תאומים לאחר טיפולי פוריות. היא נכנסה לחדר הרופא, הודיעה לו שמשהו לא בסדר וזה בדק אותה והמליץ לה לחזור הבייתה לנוח בטענה ש״הכל בראש״. ״נשים נוטות להיות רגשניות יתר על המידה בהריון״, הוא הוסיף. שרה התעקשה והמשיכה על דעת עצמה למיון, אך כשהגיעה לשם היה מאוחר מדי – בדרך התפתחה לידה מוקדמת שנסתיימה בלידה שקטה של התאומים, בנה ובתה, שנפטרו.

מתוך החוויה הכואבת שלוותה בזלזול וחוסר אמון מצד המערכת הרפואית, יחד עם ההבנה שהמקרה שלה אינו יוצא דופן, הקימה טנקמן ב-2016 את “קרן בריאה” הפועלת לקידום בריאות נשים בישראל. ״המפגש בין נשים למערכת הבריאות יכול להיות טעון ומורכב, בעוד שבשאר העולם קיימות תנועות חזקות ומשפיעות שמקדמות את הנושא, בארץ התחום פחות מפותח והקרן מנסה לתת מענה כשהיא יוצרת מפגש ישיר בין השיח המחקרי, הרופאים וארגוני השטח״, מספרת טנקמן. ״אנו פועלות כדי להעלות מודעות, לקדם מדיניות, לשפר את הנגישות, השירות והטיפול בנשים וכדי לוודא שזכויותיהן נשמרות עם קשב לצרכים הייחודיים של מגזרים שונים ואוכלוסיות מוחלשות. את כל זה אנחנו עושות דרך מחקרים עצמאיים, הרצאות לרופאים בכירים ומתמחים ברחבי הארץ, יוזמות מגוונות ויצירת קהילה אקטיביסטית שתייצר שינוי״.

אחד הפרויקטים של הקרן, ״את לא שקופה״, שם זרקור על הקשיים והאתגרים שחוות החולות במחלות שקופות, מחלות קשות לאבחון המאופיינות בכאב כרוני ושהסובלות מהן הן בעיקר נשים. כמו במקרה של שרה, המערכת הרפואית כושלת פעם אחר פעם באבחנה בשל נטיה להמעיט ברמת הכאב שנשים מדווחות עליו ולייחס להן סטראוטיפים מגדריים של אובר דרמטיזציה, היסטריה אם תרצו.

ניצן ברנשטיין, הילה וייס ונטע קובלסקי חוו כולן כאב משתק לצד תסכול מתמשך שנבע מחוסר אמון רפואי וחוסר אמפתיה קהילתי והן כאן כדי להשמיע קול חזק ובטוח, כדי להעלות מודעות למחלות שכולנו צריכות להכיר: אנדומטריוזיס, תסמונת אהלרס דנלוס ופיברומיאלגיה.

והאנדו הזה הוא אני
״לא הייתי מוותרת על האנדומטריוזיס שלי״ מצהירה ניצן ברנשטיין, בת 29.
אחרי שנים של נסיונות להיפטר ממנו, היא הפסיקה להיאבק וקיבלה אותו, את עצמה, את הדרך הפתלתלה שהם עשו ועושים יחד. ״האנדו מגדיר אותי״, היא אומרת בבטחון, ״אני לא אותו בן אדם שהייתי לפני כמה שנים, בזכותו״.

למי קראתן מפונקת?
״כמו רוב האנדואיות, סבלתי מוסת קשה עוד מהפעם הראשונה״ משחזרת ניצן. אני זוכרת את עצמי שוכבת על הדשא בהפסקה בבית הספר עם כאבים משתקים, שלא אפשרו לי לקום ולעשות את הדרך בחזרה לכיתה. הייתי מקבלת תגובות כמו ׳זה כולה מחזור׳ דווקא ממורים ובעיקר מורות, מי שלא כואב לה ככה, חושבת שאת סתם מפונקת. עם זאת, יש לי מזל ביחס לנשים אחרות שחוות זלזול מתמשך במצב שלהן, הייתה לי סביבה תומכת – ההורים תמיד האמינו לי״.

כבר בהיותה נערה צעירה פנתה ברנשטיין לטיפולים משלימים כדי להתגבר על הכאבים שהיו מגיעים כמו שעון פעם בחודש: ״אף פעם לא חשבתי שזה משהו הרבה יותר גדול מזה. ההנחה שלי הייתה שיש נשים שלהן כואב יותר במחזור ואני אחת מהן. ברגע שזה התחיל להיות כרוני, נפלתי על גניקולוגית שידעה מיד במה מדובר והעלתה לראשונה את השם אנדומטריוזיס״. הרופאה הפנתה את ניצן למומחה אנדומטריוזיס ממנו היא יצאה נסערת ולא בגלל האבחנה הלא פשוטה, אלא בעקבות היחס שהתלווה אליה: ״בהתחלה הוא היה אדיב וסיפר לי על האנדו – תאי רירית רחם (אנדומטריום) שנדדו אל מחוץ לרחם והתמקמו באזורים שונים בגוף״. הרופא המליץ על נטילת גלולות במשך 3 חודשים שאחריהם אם לא יוטב המצב – תופנה ברנשטיים לניתוח. ״באותה תקופה הסתייגתי מנטילת הורמונים וכשדיברתי את מחשבותיי בקול רם, כשהעזתי לשאול שאלות – הוא כבר היה פחות נחמד. הרגשתי שהוא לא רוצה שאטריד אותו עם החששות שלי, הוא גיחך ואמר שאני מדברת שטויות, אני לא זוכרת בדיוק, אולי בכוונה. הוא גרם לי להרגיש מאוד קטנה, לא הבנתי מה קרה וכבר הייתי מחוץ לדלת״ היא נזכרת.

עוד באותו היום צללה ניצן לקריאה ארוכה באינטרנט וכשנתקלה בחוות דעת דומות של נשים נוספות, הבינה שהיא לא היחידה שספגה יחס שכזה מצד המומחה הבכיר: ״עם הזמן קלטתי שלא אני הבעיה. לקחתי את הסיטואציה מולו על עצמי ׳איזו רגישה אני, למה אני בוכה, איזו מגזימה׳ – לא ככה זה אמור להיות. אני לא אמורה להתאים את עצמי אליו, הוא אבחן אותי עם מחלה כרונית והוא צריך לשמוע אותי – זה התפקיד של רופא״.

מחפשת תשובה
בנקודה זו פתחה ניצן בתהליך ממושך ומגוון שנקרא ״אני חייבת למצוא מה לעשות״, חוויה ארוכה ודחוסה של כאבים שנמשכה שנתיים: ״אני זוכרת שלא כ״כ הבנתי את משמעות האבחנה, חשבתי ששינוי תזונתי יעשה את העבודה ויקל על כאבי האגן, כאבי הוסת והביוץ קשים, או על הבחילות שמלוות בבלאגן בעיכול. בעין הסערה הצטרפתי לקבוצה ״אחיות אנדו״ בפייסבוק והפקידתי בה את לבי, זה היה המקום שהציל אותי, אף אחד לא יכול באמת להבין אותך – רק הן. ובהן נעזרתי״.

ברנשטיין המשיכה לתור אחרי רופא שילווה אותה בתהליך ההתמודדות עם המחלה כשהיא עוברת בין כל המומחים בתחום ומתאכזבת מהיחס הקר ומסל האפשרויות המצומצם: גלולות, ניתוח או כריתת רחם. ״תמיד היה לי את החלום להיות החולה הזאת שריפאה את עצמה לבד, שעשתה מספיק עבודה פנימית וזהו, אין אנדו, אבל בנתיים הספקתי לעבור שני ניתוחים והיום אני מסתכלת על זה בצורה יותר מורכבת, זו מחלה כרונית, אין זהו, היא עוד שם״. מתוך הרצון לחלוק את הידע שצברה ולאגד אותו תחת קורת גג אחת, הקימה ניצן אתר על האנדומטריוזיס, שותפה לדרך, ״במקביל הפכתי למנהלת קבוצת הפייסבוק ״אחיות אנדו״ והופתעתי מהתגלגלות האירועים, מהתפקיד המרכזי שנתן לי טעם מחודש לחיים״.

התמונה הגדולה
בימים אלו עובדת ניצן על פיתוח רשת חברתית לחולי מחלות כרוניות, אפליקציה שתשלב את הקהילתיות בה מצאה תמיכה ונחמה יחד עם אופציות פרקטיות כמו לחצן מצוקה ואפשרות לרכישת מוצרים: ״אחד הדברים שאני שואפת לייצר זה את האפשרות לדרג רופאים, ממש כמו שאת מזמינה חדר במלון ויש מקום לחוות דעת. בחזון שלי נשים החולקות חוויות בחופשיות תחת קורת גג של פלטפורמה אינטימית יכולות לייצר שינוי ממשי ביחס של הרופאים אליהן – זה יקרה כשחולות יהיו מאוגדות יותר, שלא יהיה מונופול של רופאים בודדים על התחום.