לכתבה באתר הארץ >>>
בבוקר יום שישי, לפני כשבוע וחצי, התקבצו כמה מאות אנשים בשדרות רוטשילד בתל אביב וצעדו יחד לכיוון כיכר הבימה. חלקם נשאו שלטים ועליהם המסר "למחלה שלך יש שם". אחרים חילקו לעוברים והשבים פלאיירים צהובים ועצרו לשוחח עם כל מי שהביע עניין בכך. רוב העוברים והשבים עצרו והביטו במפגינים בחצי־עניין, אך כמה אחרים עצרו וחייכו אליהם בהתרגשות.
זוהי השנה הראשונה בה התקיימה גם בישראל צעדת ה"אנדומארש", המתקיימת מדי שנה בחודש מארס בעשרות מדינות ברחבי העולם, בהנהגת ארגון Worldwide EndoMarch. המטרה — להעלות את המודעות לאחת ממחלות הנשים השכיחות ביותר, אך בו בזמן העלומות ביותר — אנדומטריוזיס. לפי הערכות, אחת מעשר נשים סובלת מהמחלה, אך רק מעטות מהן זוכות לאבחון. גם אלו שאובחנו, אובחנו באיחור ניכר, לעתים עשור ויותר.
אנדומטריוזיס היא מחלה כרונית המתגלה בנערות ונשים בגיל הפוריות, אשר נגרמת מנדידה של תאי רירית הרחם אל אזורים אחרים בגוף, בעיקר אל חלל האגן. התאים הנודדים מתנהגים כתאי רירית הרחם גם מחוץ לרחם, ומפרישים דם שאינו מסולק מן הגוף ומצטבר בין רקמות האיברים השונים. הדימומים הפנימיים גורמים להידבקויות וציסטות באיברי האגן, ולהצטלקות של רקמות באיברים. המחלה מופיעה בדרגות חומרה שונות וכוללת מגוון תסמינים המשתנים מאשה אחת לאחרת, אך המאפיין המרכזי שלה זהה — כאבים עזים, בעיקר בתקופת המחזור והביוץ, אשר פוגעים באופן מתמשך באיכות חייהן של הסובלות מהמחלה.
בשלבים מתקדמים שלה עלולה המחלה לפגוע גם בפוריות, כשהידבקויות האיברים פוגעות במבנה האנטומי של איברי הרבייה וביכולת של החצוצרות לקלוט את הביצית. בנוסף מפרישים נגעי האנדומטריוזיס חומרים דלקתיים שמתרכזים בחלל הבטן ופוגמים באיכות הביציות, ומפחיתים את יכולת ההשרשה ברחם. במקרים רבים מתגלים נגעים גם בשלפוחית השתן, פי הטבעת ובמעיים. במקרים נדירים יותר יכולים תאי הרירית לנדוד לאיברים מרוחקים, כמו הריאות והמוח. לטענת מומחים, מנגנון הנדידה של התאים בגוף מזכיר את זה של מחלת הסרטן — אם כי השלכותיה שונות. הסיבה לה עדיין לא ידועה, ונכון להיום אין לה פתרון ממשי.
למרות הכאבים, הסיבוכים האפשריים ואחוז החולות הגבוה, המודעות למחלה בקרב נשים, ופעמים רבות גם בקרב אנשי רפואה, נותרת נמוכה, ומדובר עדיין במחלה עלומה. מארגנות הצעדה, שהתקיימה בחסות העמותה לקידום בריאות נשים בישראל — "קרן בריאה" וחברת התרופות "באייר", הציבו לעצמן מטרה להפיץ את שמה של המחלה ככל הניתן.
להשתחרר מהשלשלאות המשתקות של כאבי המחזור
1 מכל 10 נשים סובלות מהמחלה הזאת – ומתביישות לדבר עליה.
ניצן ברנשטיין (29), אחת מיוזמות הצעדה, אובחנה לפני כשלוש שנים, לאחר שנים של כאבים. "מדובר אמנם במחלה כרונית, אבל אפשר לנהל אותה ואת הכאבים הנלווים לה", היא אומרת. "אבחון מוקדם יכול למנוע הרבה שנים של סבל, ניתוחים ובעיות פוריות. למרות שאצל רוב הנשים הסובלות מהמחלה היא מופיעה כבר עם הווסת הראשונה, הגיל הממוצע לאבחון הוא רק 27 — ורוב הנשים מאובחנות באיחור של 12 שנה לערך. אנחנו כבר רגילות לכך שנשים מאבחנות את עצמן". לדבריה, המערכת הרפואית לא ערה מספיק למחלה ולתסמיניה, ופעמים רבות רופאים רבים מתייחסים בביטול לטענות נשים על כאבים עזים סביב המחזור החודשי והביוץ, ופוטרים אותן בטענה לכאבי מחזור שגרתיים, מבלי להפנות אותן לרופא מומחה להמשך בירור. זו אחת הסיבות המרכזיות לכך שאבחון המחלה נגרר משך שנים רבות, וזהו גם אחד הגורמים המתסכלים ביותר עבור אלו החולות בה.
אבחון עצמי
לא במקרה מציינת ברנשטיין כי "נשים מאבחנות את עצמן". מסיפוריהן של נשים רבות הסובלות מהמחלה עולה דפוס מקומם — לפיו המחלה אובחנה אצלן רק לאחר שחיפשו בעצמן את המקור לתסמינים מהם הן סובלות, גילו את שמה של המחלה ודרשו לעבור אבחון. במקרים רבים, רק התעקשות והתמדה מצד החולות העלו אותן על מסלול של אבחון וטיפול.
"בארבע השנים האחרונות נפגשתי עם כמה רופאים, בהם שלושה רופאי נשים. בפני כולם התלוננתי על כאבים חריפים, אבל אף אחד מהם לא שלח אותי למומחה כדי לשלול אנדומטריוזיס", מספרת עדי מזור, בת 35, שאובחנה לפני כשנה. "כשסיפרתי שהתעלפתי בזמן מחזור, קיבלתי תגובה צינית וזלזול. אפילו לבדיקת אולטרה־סאונד לא שלחו אותי". את שמה של המחלה גילתה בחיפוש מידע ברשת. היא קבעה תור למומחה, ולאחר בדיקה ייעודית אובחנה.
בשנה האחרונה הפכה מזור לפעילה להגברת המודעות למחלה, וגם היא בין יוזמות התהלוכה (לצד ברנשטיין והדר אדווי, גם היא סובלת מהמחלה). "לפי עדויות שיש לנו, מאות נשים שמגיעות לרופאים עם תסמיני המחלה לא נשלחות לבדיקות אצל מומחה", אומרת מזור. "אני בטוחה שלא מדובר בכולם, אבל מעדויות הנשים מתגלה שוב ושוב שלא מתייחסים לתלונות ולכאב שלהן ברצינות, והן סוחבות את המחלה במשך שנים".
לדברי ברנשטיין, עד לאחרונה גם המידע שמציעה הרשת לא היה עדכני. "כשחיפשתי מידע בעברית על המחלה לפני כמה שנים מצאתי רק מידע חלקי, בעיקר באתרי רופאים. את עיקר המידע שאבתי מאתרים בחו"ל", היא אומרת. לפני כשנה וחצי הקימה את האתר "אנדומטריוזיס — כל מה שרצית לדעת". במקביל היא מנהלת את קהילת הפייסבוק הסגורה "אחיות אנדומטריוזיס בישראל", שהוקמה לפני כחמש שנים ובה חברות כ–2,000 נשים, שתומכות זו בזו וחולקות מידע חשוב על רופאים ודרכי טיפול. בנוסף עורכת ברנשטיין הרצאות בפורומים שונים, בהן לוקחים חלק גם רופאים. אבל כל אלה הן התפתחויות של השנים האחרונות.
לזרם המידע המתגבר תרמו במידה רבה גם וידויים של נשים מפורסמות על מאבקן במחלה — ובראשן היוצרת והשחקנית לנה דנהאם, שכתבה על ההתמודדות שלה באנדומטריוזיס לא פעם, ושהחלטתה לבצע כריתת רחם מלאה לפני כחודשיים הובילה להתעניינות תקשורתית נרחבת במחלה ברחבי העולם.
"מחלה בלתי נראית"
אבחון המחלה הוא סוגיה בעייתית בפני עצמה. הנתונים אודות משך האבחון משתנים ממקור אחד לאחר, כשרבים מסכימים שהזמן הממוצע עומד על כ–7–8 שנים בממוצע בישראל ובמדינות מערביות אחרות. מחקר שערכו ב–2011 בישראל החוקרת יעל הוד, פרופ' ליאורה אור מאוניברסיטת חיפה וד"ר יובל קאופמן, מנהל המרכז הרב־תחומי לטיפול באנדומטריוזיס בבית החולים כרמל, מצא שפרק הזמן הממוצע לאבחון המחלה בצפון הארץ עמד אז על 17 שנים בממוצע. לדברי קאופמן, ששותף למאמצים להגברת המודעות למחלה, מאז פירסום המחקר התקצר זמן האבחון משמעותית — גם בשל העלייה במודעות, אבל גם בזכות מחקרים רבים שפורסמו בשני העשורים האחרונים וטכנולוגיות ומכשירים מתקדמים יותר.
"אנחנו עדיין קוראים לה 'המחלה הבלתי נראית', כיוון שהיא קשה לאבחון והסימפטומים שלה מתאימים לכמה תופעות רפואיות שונות", אמר קאופמן. "אבחנה מוחלטת של המחלה מתבצעת רק באמצעות ניתוח, ונשים רבות נותרות ללא אבחון, או עם אבחנה משוערת. לפעמים המחלה מתגלה על רקע קשיים להיכנס להיריון על רקע בעיית פוריות".
טווח ההשפעות והתסמינים של המחלה רחב מאוד. במקרים מסוימים החולות לא יסבלו כלל מתסמינים, ובמקרים אחרים יסבלו מהתקפי כאבים תקופתיים, דימומים פנימיים והידבקויות של איברי האגן. במקרים אחרים יסבלו החולות מאובדן פוריות ופגיעה קריטית באיברים פנימיים, המחייבת כריתה של האיבר או חלקים ממנו. מקורות המחלה לא ידועים, אבל יש בה מרכיב גנטי משמעותי, ואבחון המחלה אצל בת משפחה מדרגה ראשונה מעלה פי שבעה את הסיכון ללקות בה.
הילה שוורץ, בת 31, אובחנה תוך זמן קצר יחסית בזכות התעקשותה של אמה. לאחר האיבחון היא טופלה באמצעות גלולות נגד הריון, הטיפול הנפוץ למחלה. לפני כארבע שנים הפסיקה ליטול את הגלולות בניסיון להיכנס להריון, דבר שהוביל להחמרה שפגעה ברזרבה השחלתית של שוורץ והובילה לכישלון ניסיונות להרות באמצעות הליך הפריה חוץ־גופית. כעת נמצאים היא ובן זוגה בהליך קבלת תרומת ביצית.
"גם כיום, כשאני מגיעה לבדיקות ופרוצדורות רפואיות ונשאלת לגבי מחלות רקע, אני נתקלת בזלזול מצד הצוות הרפואי כשאני מציינת שיש לי אנדומטריוזיס", היא מספרת. "זה קורה לי המון, בכל מקום בו אני מציגה את האנדומטריוזיס כמחלה. לכן חשוב לי שרופאים יכירו את המחלה, יתייחסו אליה ברצינות ויפנו את הבנות לרופאים מומחים".
ארגז הכלים האבחוני והטיפולי שעומד לרשות הרופאים טוב יותר מכפי שהיה בעבר, אך הוא עדיין מוגבל. אבחנה בטוחה של אנדומטריוזיס מתאפשרת כיום רק בעזרת ניתוח לפרוסקופיה, המאפשר לזהות את מוקדי הנגעים, את גודלם ואת פיזורם.
"סוגי הניתוחים להסרת נגעי אנדומטריוזיס משתנים בהתאם למיקומם. ניתוח בשחלות אינו זהה לניתוח במעי", מסביר ד"ר ג'רום בואזיז, גניקולוג מומחה בפריון וכירורגיה מבית החולים שיבא, שעוסק רבות במקרי אנדומטריוזיס. "הדבר הקריטי ביותר הוא לזהות את כל הנגעים ולבצע עבודה יסודית ומקצועית, ולבצע כל בירור שניתן עוד לפני הניתוח, כיוון שאם נשארים נגעים קיים סיכוי שהמחלה תחזור".
לטענת פרופ' מרק גלזרמן, מומחה לגניקולוגיה מבית החולים בילינסון ויו"ר החברה הישראלית לרפואה מגדרית, לפחות ברמה הרפואית אנדומטריוזיס היא מחלה מוכרת מאוד. "הרפואה מכירה אותה כבר עשרות שנים, והיא נלמדת בבתי הספר לרפואה ובהתמחות בגניקולוגיה", הוא אומר. "אם רופא מבטל תלונות בטענה שאלה סתם כאבי מחזור, הוא לא ממלא את תפקידו כראוי".
ועדיין, למרות השכיחות הגבוהה, נדמה שמחלת האנדומטריוזיס זקוקה להצדקות וחיזוקים. "המלחמה שלנו עכשיו היא לאפשר לחולות במחלה לקבל מריחואנה רפואית, שהתגלתה כיעילה גם נגד הכאב וגם נגד החמרת הנגעים", אומר ד"ר בואזיז. "כיום מתן קנביס לחולות נחשב לחריג. המטרה שלנו היא להכניס את הטיפול לרשימת ההתוויות המוכרות". עד לאחרונה סבלו החולות גם מחסמים אחרים, מהכרה על ידי ביטוח לאומי ועד מימון של שימור פוריות, שאושר רק בסל התרופות האחרון.
"לאורך שנים התקיים מן קשר שתיקה", טוענת מזור. "בנות עם 'אנדו' לא מדברות על זה. יש גם אלמנט של בושה סביב שיחות על מחזור ודם, מעדיפים לא לדבר על זה יותר מדי. אני חושבת שיש גם תפיסה שהסבל הוא חלק מההוויה הנשית. התקף אנדו זה כאב חד ומתפרץ, שלא מאפשר לנשום וגורם להתעלפות. זה נראה ומרגיש כמו התקף לב, שנפוץ יותר אצל גברים. ההבדל ביחס לכאבים של גברים לעומת כאבים של נשים ממחיש את הפער".
