mynet העמק: עמית סרוסי מעפולה הפכה לשגרירת מחלת האנדומטריוזיס – "אנחנו לא שקופות"

Share on whatsapp
Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email
היא סבלה מאז הילדות מכאבים קשים בבטן, מדימומים ומהקאות ורק לפני כשנה סוף סוף אובחנה שהיא סובלת מהמחלה שפוגעת באחת מעשר נשים. "אני הייתי הנערה שכל הזמן חיפשה מה לא בסדר בה. עכשיו אני רוצה למנוע לפחות מאחת לעבור את מה שעברתי" (רוני שחר, מרץ 2019)

לכתבה >>>

היום (שישי) תתקיים בתל אביב צעדה להעלאת המודעות למחלת האנדומטריוזיס – מחלה גניקולוגית כרונית, אשר פוגעת בנשים בגיל הפוריות. הצעדה תתחיל בכיכר רבין, תגיע עד כיכר הבימה ותהיה פתוחה לכולם.התהליכים שקורים במחלת האנדומטריוזיס גורמים לכך שתאים ברירית הרחם גדלים מחוץ לרחם באזור האגן. תופעות הלוואי שבאות בעקבות כך הם קשות מנשוא ומתבטאות בכאבים כרוניים קשים בבטן, באגן ובגב, כאבי וסת בלתי ניתנים לשליטה, בעיות עיכול, עילפון, הקאות, קשיי פוריות, דימומים מוגברים בזמן הווסת ואף נזק לאיברי האגן.

רבים לא שמעו על המחלה הזו בכלל, מחלה שנוטים להתעלם ממנה ולהפוך אותה ל'מחלה שקופה'. למרות הנתונים המעידים על כך שהיא נפוצה מאוד וכי אחת מתוך עשר נשים חולות בה, האנדומטריוזיס כל כך שקופה שאפילו חלק מהרופאים לא מאמינים בה ומעלים אותה כאופציה עבור החולה רק לאחר שנים של סבל. ליתר דיוק, הזמן המשוער לגילוי שלה הוא ממוצע של עשר שנים ואף יותר; עשר שנים שבהן ילדות ונשים סובלות כל כך מבלי שהן יודעות מה יש להן בכלל וחיות בתחושה שמשהו לא בסדר איתן.אחת ממארגנות הצעדה ומי שחברה בשגרירות אנדו ישראל ומשמשת למעשה כנציגה של המחלה בפריפריה, היא עמית סרוסי בת ה־31 מעפולה. סרוסי, שתסמיני המחלה החלו אצלה בגיל צעיר מאוד, מעידה כי רק לפני כשנה אובחנה כחולת אנדומטריוזיס, אחרי שנים של סבל וכאבים שלא אובחנו."הרבה לא שמעו בחיים על המחלה הזו, גם בקרב רופאי הנשים לא כולם מאמינים בה ואפילו בביטוח לאומי אין הכרה במחלה הזו. אנחנו באות להגיד 'אנחנו לא שקופות'", היא מצהירה.

חוסר הבנה
סרוסי סובלת מהמחלה מאז הילדות. "התחילו לי כאבי בטן לא מוסברים בגיל 9", היא נזכרת איך הכל התחיל, "חשדו שמדובר באפנדיציט ועשו לי ניתוח להוצאת התוספתן, מה שכמובן לא היה הבעיה. אף רופא לא הבין ממה הכאבים נובעים וייחסו את זה ללחץ או לרגישות. כמה חודשים אחר כך, בגיל 10, כבר קיבלתי וסת ראשונה. בדיעבד זה משהו שהיה צריך להדליק נורה אדומה כי וסת בגיל כזה צעיר עם כאבים כאלה זה משהו שבספרי הרפואה מוסבר כאנדומטריוזיס של הילדות".סרוסי, נשואה ובעלת תואר שני במדעי המוח, מספרת כי את כל תקופת הילדות וגיל ההתבגרות העבירה בתחושת בדידות. אף אחד לא באמת הבין מה עובר עליה, חמור מכך – בשלב מסוים כבר חשבו שהיא פשוט ממציאה או מגזימה. "לקבל וסת בגילאים כאלה זה לא פשוט. את מתביישת לדבר על זה ואף אחד לא מבין אותך, לכל זה התווספו כאבים ודימומים מאוד קשים. את לא מבינה מה קורה לך בגוף. אמא שלי היתה מגיעה כל כך הרבה פעמים לקחת אותי באמצע היום מבית הספר כי פשוט לא תפקדתי. הסתכלו עליי כעל ילדה חולנית שנעדרת המון מבית הספר. הברזתי המון כי הרגשתי פשוט לא שייכת וכמובן הייתי סגורה חברתית. היתה לי קבוצה קטנה של חברים שהרגשתי שהם הבינו אותי, אבל עדיין עד התיכון לא שיתפתי אותם במה שעובר עליי בזמן הווסת. ככל שחלפו השנים הכאבים החריפו והתווספו אליהם בעיות עיכול שהרופאים אבחנו כמעי רגיז וכמובן לא זו היתה הבעיה".כבר בגיל 14 התייצבה אצל רופא נשים. "אמנם לא הבנתי יותר מדי בזה וכמובן לא הייתי פעילה מינית, אבל ידעתי שמשהו לא תקין אצלי בזמן הווסת. דחפו לי גלולות כדי להוריד את רמת הדימומים הקשים שנמשכו שבועיים בחודש".

מה הרגשת כילדה שסובלת כל כך ואף אחד לא מבין אותה?
"אמרו לי שאני ילדה רגישה ושסף הכאב שלי נמוך וזה מאוד הכעיס אותי. זה הטריף אותי כי הייתי אומרת 'אתם לא רואים את זה, אבל כואב לי'. ההורים לא אשמים כי זה מה שהרופאים אמרו. רופא מבחינתך זה האדם שאת הכי מאמינה לו, אז כשהרופא מגדיר אותי כילדה רגישה התשובה היתה 'קחי כדור, לכי לבית הספר ותמשיכי את החיים שלך'".בשלב מסוים כבר העדיפה להתנתק מהסביבה כי לא הרגישה חלק ממנה. "כבר לא היה לי נעים להתלונן", היא אומרת, "הייתי מחסירה מבית הספר כי הרגשתי שאני לא מוצאת את עצמי. הסתכלו עליי כעל אאוטסיידרית, שמשהו לא בסדר בי וגם אני לא ידעתי מה לא בסדר שזה עוד יותר מתסכל. אז פשוט לקחתי צעד אחורה כי אף אחד לא יכול להבין אותך אם את לא מבינה את עצמך".

רגע הגילוי
במשך השנים המחלה החריפה מאוד. "התשובות שהרופאים ניפקו לי היו יותר משפילות מהכאבים", היא נזכרת, "בזמן הווסת התחילו הקאות מאוד קשות שגרמו ל'רפלוקס' (רפלקס הקאה). בהתחלה כל התופעות האלה היו בזמן הווסת ובשלוש השנים האחרונות זה התחיל להיות באופן תמידי. לפני שנה וחצי כבר ניתחו אותי בגלל רפלקס ההקאות. המצב הבריאותי שלי הידרדר מאוד, ירדתי 20 קילו בפחות משנה והגעתי למשקל של 45 קילו. הגוף קרס וכבר לא תפקדתי בכלל, אי אפשר לתאר את גודל הכאב וכל הזמן הזה אף רופא לא חשב שאולי מדובר במחלה הזו. בדיקה קצרה באינטרנט מראה שכל התופעות שיש לי מאפיינות אחת לאחת את המחלה הזו".רק לפני שנה שלח אותה רופא הנשים שלה לאבחון אצל רופא מומחה לאנדומטריוזיס. "לא הבנתי במה מדובר. זו מחלה שלא שמעתי עליה בחיים שלי. נכנסתי לקרוא עליה והגעתי לאתר שנקרא 'אנדומטריוזיס – כל מה שרצית לדעת' שנכתב על ידי ניצן ברנשטיין שחולה בזה ואף מארגנת את הצעדה. נוסף על כך היא מנהלת בפייסבוק גם את קבוצת 'אחיות אנדומטריוזיס בישראל'. הקבוצה כרגע כוללת מעל 3,000 נשים שחולות במחלה. קבוצה מכילה מאוד ולא שופטת שבה את יכולה לשתף את מה שעובר עלייך".שלושה שבועות לאחר האבחון של המומחה, היא כבר נותחה. למרות שהבינה שהיא חולה במחלה כרונית, תחושת ההקלה היתה גדולה. "סוף סוף היה שם לכל הכאב שלי. הרופא אמר לי 'הכתובת היתה על הקיר, יש לך את כל התסמינים'. ואני אמרתי לעצמי את מסתובבת כמעט 20 שנה ככה ויש שם לדבר הזה, אז כבר לא הכל בראש. זה משהו רפואי. עכשיו יכולתי להגיד: יש לי מחלה, וזה השם שלה. עכשיו בואי נלמד להתמודד איתה, לחיות איתה ולהתקדם יחד איתה כי זה כרוני וזה לכל החיים".היה כעס על כל השנים האלה שהסתכלו עלייך כפרנואידית? "בוודאי, היה כעס גדול על כל הרופאים ששמתי את מבטחי בהם והם נפנפו אותי. נפשית תמיד שמו אותי במקום שאני לא בסדר בראש. מפנים אותך לכדורים פסיכיאטריים או לשיחות נפש כשבעצם הבעיה היא לא בראש אלא בעיה גופנית. זה משהו שאני תמיד אזכור, לכן אני שמחה לשמש כשגרירה בקבוצה הזו בהתנדבות. מכל התחושות השליליות האלה אני מרכזת את הכוחות שלי בזה. אני הייתי הנערה הזאת שכל הזמן חיפשה מה לא בסדר בה, עכשיו אני רוצה להעביר את זה הלאה ולנסות למנוע לפחות מאחת לעבור את מה שאני עברתי. לקחתי את היוזמה לקדם את זה בפריפריה איפה שגדלתי וצמחתי".

רגיעה חלקית
טיפול במחלה עדיין לא בנמצא, אבל יש אפשרות לדכא אותה. "מתחילים בניתוח ובהסרת הנגעים. מעבר לזה יש דיכוי הורמונלי", מסבירה סרוסי, "זו מחלה פרוגרסיבית וכל עוד לא נטפל בה – היא תתקדם. תזונה נכונה בלי גלוטן, סוכר או חומרים משמרים ותעשייתיים, צמחי מרפא ודיקור סיני גם יכולים לסייע, אבל משכך הכאבים הכי טוב שעזר לי עד היום זה הקנאביס הרפואי. זה הופך אותך ממצב שאת משותקת מכאבים לבנאדם מתפקד ואת זה אף משכך כאבים לא עושה".אולם, לאחר שמונה חודשים של רגיעה חלקית, הכאבים הקשים התחילו לחזור. "אי אפשר לדעת למה פתאום המחלה מתקדמת ומדוע האמצעים ההורמונליים לא עוזרים", היא מציינת.מי שהציל אותה בכל התקופה הזו ונתן לה כתף תומכת הוא בעלה. "בעלי הוא בן הזוג שלי מכיתה י"א. אנחנו 14 שנה יחד וזה המזל הגדול שלי שהוא היה איתי מהתחלה כדי להבין שמשהו לא בסדר. הביטחון שלי נבנה יחד איתו. הוא חיזק והרים אותי ונתן לי להרגיש שלא אני הלא בסדר, אלא משהו בגוף. בנות אחרות עם המחלה שלי מפחדות להיכנס לזוגיות מתוך מחשבה שאת נטל, 'תיק'".

מה המטרה שלכם בצעדה?
"אחת מתוך עשר נשים חולות במחלה הזו; זה המון ועדיין אין על המחלה מספיק ידע. זו שכיחות בסדר גודל כל כך גדול שהיא לא יכולה להישאר שקופה.ממוצע האבחון של המחלה הזו הוא עשר שנים והמטרה היא להוריד אותו. זה שלא רואים את הכאב, זה לא אומר שהוא לא קיים. ככל שדרגת החומרה במחלה הזו יותר נמוכה, הסיכוי להביא ילדים הוא יותר גבוה. בגלל זה נורא חשוב זמן האבחון גם לפוריות וגם לנזקי הגוף. מבחינתי מאז שאובחנתי צבעתי את החיים שלי בצהוב (צבע המזוהה עם המחלה – ר.ש) כדי שכמה שיותר אנשים יידעו עליה. כולם הולכים ללבוש צהוב בצעדה הזו".

שתפי את התוכן אם אהבת:

Share on whatsapp
Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

Scroll Up