קצת מידע חשוב:
בניגוד למיתוס שהיה נפוץ בעבר, המחלה מתחילה פעמים רבות כבר בגיל ההתבגרות, לעיתים כבר מהוסת הראשונה. יתרה מכך, במקרים נדירים יחסית ילדות יחוו תסמינים כגון כאבי בטן בלתי מוסברים כשנה-שנתיים לפני קבלת הוסת הראשונה, כבר בגילאי 6-9. יש לנו לייב מרתק בנושא שנעשה ע"י דר ברקוביץ, קישור בתגובות 
בגילאי הנעורים המחלה לרוב מתאפיינת בסוג השטחי-פריטוניאלי, ובתסמינים המתבטאים לרוב בוסת עצמה – כגון כאבי מחזור קשים ומשתקים, התעלפויות, קשיי עיכול, הקאות ובחילות. בנוסף לכך, תסמיני עיכול קשים שכיחים אצל נערות לאורך החודש, וכן כאבים במהלך קיום יחסים אצל אלו הפעילות מינית. עם זאת – גם נערות יכולות לחוות כאבי אגן כרוניים ותסמינים כרוניים נוספים.האבחון בגילאי הנעורים פעמים רבות לא יכלול אולטרסאונד וגינלי אלא רק תשאול ואולטרסאונד בטני, ולרוב יומלץ קודם על טיפול שמרני בגלולות. עם זאת, אפשרי לעבור ניתוח בגילאי הנעורים במקרה והמחלה פוגעת קשות באיכות החיים ללא שיפור ע"י גלולות – וניתוחים בגילאים אלו פעמים רבות נמצאים כיעילים לשיפור התסמינים.מכיוון שהרבה מהרופאים.ות בקהילה עוד לא בקיאים מספיק באבחון וטיפול באנדומטריוזיס, אנו ממליצות לפחות בתחילת תהליך האבחון להגיע למרכז אנדומטריוזיס. בכמה מהמרכזים אף יש רופאות המתמחות בטיפול בנערות עם אנדומטריוזיס – בשיבא (ד"ר מאיה שץ), הדסה עין כרם (ד"ר דבורה באומן שתתחיל בינואר במרכז האנדו, ובינתיים מקבלת רק במרפאת הגינקולוגיה למתבגרות) וברזילי (ד"ר איריס הראל). פרטים מלאים בתגובות.
מה הזכויות שיש לתלמידות עם אנדומטריוזיס בבית הספר?
מוסדות החינוך בישראל עוד לא מתורגלים במתן התאמות רחבות לתלמידים עם מחלות כרוניות, ובפרט לא מחלות שקופות הנמצאות בתת מודעות וסובלות מסטיגמות כמו אנדומטריוזיס. הזכויות הקיימות היום נוגעות בעיקר ליכולת להשלים לימודים לתלמידים/ות הנעדרים/ות בביה"ס עקב מחלה כרונית או אשפוז ממושך.
עם זאת, אם יש לך קושי ספציפי (לדוגמא – חוסר הבנה של ביה"ס מול חיסורים ממושכים, קושי בקבלת התאמות וכו') אנחנו מזמינות אותך לפנות ליפית אבני, מתמודדת עם אנדומטריוזיס והאחראית על תלמידים/ות הנעדרים/ות מביה"ס עקב סיבות רפואיות. קישור למידע נוסף – בתגובות.
העלאת מודעות:
אנחנו פועלות ללא הרף כדי להעלות מודעות למחלה בקרב נערות ואפילו ילדות. אנחנו מגיעות במסגרת פרוייקט חדרי המיון שלנו להרצאות במחלקות מיון ילדים, פוגשות להדרכות רופאי ורופאות ילדים בקהילה ומספרות על המחלה (ועל מודעות לגוף ואמון בעצמנו בכלל) לתלמידות, תלמידים וצוותים חינוכיים במסגרת ההרצאות שלנו במערכת החינוך.
רוצה שנביא את ההרצאה שלנו לבית הספר שלך? פני אלינו בפרטי!
איפה אפשר לקבל עוד תמיכה ומידע נוסף?
אפשר להצטרף לקבוצת הווטסאפ שלנו לנערות, או לקבוצת הווטסאפ להורים שתיפתח בקרוב (קבוצת אמהות שעוברת בימים אלה שינוי והופכת לקבוצה מעורבת. איזה כיף! אנחנו מחפשים עוד מנהלים לצוות, אגב).
להרשמה לקבוצות – בתגובות, אלא מה 
בנוסף, בדף האינסטגרם שלנו אפשר למצוא עוד המון מידע רלוונטי, בנוסף לאתר שלנו ושאר הקהילות שיש כאן בפייסבוק.
אף נערה לא צריכה לסבול מכאבים משתקים ללא שם וללא טיפול.
אנחנו כאן כדי להמשיך לפעול עבור כל ילדה ונערה – לתת שם לכאב שלהן, ולפעול לכך שהכאב הזה ייפסק.
