והשבוע בפינת #הכירו_את_העמותה:
האישה והאגדה, ענבר כרמי!
מנהלת קבוצת אנדומטריוזיס ופוריות, הריון ואימהות טרייה, מנהלת פרוייקט "אנדומטריוזיס ומערכת החינוך", שותפה בהעלאת המודעות במגזר החרדי והערבי, שגרירת אנדו בדימוס וכמובן-חברת הועד המנהל שלנו, ואחת הנשים עם הלב הכי גדול בעולם.
, גרה בבני ברק בפנימיית "אחוזת שרה" שם היא ובעלה משמשים כזוג מדריכים חינוכיים לקבוצת ילדים, בעלת עסק עצמאי של כתיבת תוכן. נשואה לבניהו המדהים, ואמא לאחינועם (בת 3) וענהאל (כמעט שנה) שתי המלאכיות שממלאות לה את הלב. מאוד אוהבת לעבוד, לכתוב, ליצור… אוהבת קניונים, ריאליטי, לחפור לחברות, לשלוח תמונות של ענהאל ככה באקראי, לסוע עם אחינועם באוטו ולבשל עם בניהו 🙂
• מתי אובחנת, איך, ובאיחור של כמה זמן?
אובחנתי בגיל 24 לאחר 14.5 שנה של סבל. אני ממש זוכרת את הכל בתאריכים… הפעם הראשונה שהלכתי למיון בגלל כאבים בצד שמאל למטה של הבטן הייתה בגיל 9. אני זוכרת שהלכתי עם אמא שלי ונתנו לי לעשות מלא בדיקות, לחצו לי על הבטן ובסוף אמרו לאמא שלי שאין לי כלום וכנראה שאני פשוט לא רוצה ללכת לבית ספר, ומשם התלונות. באותו רגע, ילדה בת 9, הבנתי שאין לי בשביל מה להתלונן. הכאבים היו פעם בכמה חודשים ולאט לאט נהיו תכופים יותר, עד שנהיו יומיומיים בערך בגיל 17. בשלב הזה כבר לא יכלתי להתחבא, לא יכלו לתרץ את ההיעדרות שלי בהברזות אלא כבר שמו לב שקורה פה משהו חריג. התחלתי ללכת לרופאים, למיון, לבדיקות, ושום דבר לא התגלה. כשאני איבדתי תקווה, חברות שלי דחפו אותי ללכת לנסות ולבדוק, אבל אני לא רציתי לשמוע עוד פעם עלבונות והשמצות. כשפגשתי את בניהו, סיפרתי לו שיש לי כאבים שגורמים לי לחוסר תפקוד ברמה היומיומית. אבל זה לא הרתיע אותו. אחרי שהתחתנו והוא גם חווה את החוסר תפקוד הזה הוא דחף אותי והלך איתי לכל בדיקה אפשרית, לכל טיפול אלטרנטיבי, לכל המכשפים וכל הסגולות. פשוט עשינו הכל. עד שהגענו לשלב שהתאכזבנו כל כך שאמרנו לעצמנו טוב, בוא נלך על טיפולים רגשיים, ובמקביל נטפל כבר בבעיית הפוריות. הציפייה הייתה לנו מאוד קשה כי עם כל שברון לב במחזור, באו גם הכאבים המטורפים, הבכי ההיסטרי, ההתקפלויות וכל שאר התופעות המרנינות. התחלנו בבדיקות אצל רופא פוריות. בשלב הזה כבר הייתי מרותקת למיטה רוב הזמן, אבל בשביל זה הייתי מוכנה להתאמץ. הרופא פוריות ביקש ממני לעשות מעקב זקיקים, שחלק ממנו הוא בימים של המחזור או קרובים למחזור. כל חודש הצלחתי לעשות בדיקה אחת או שתיים מבין כל הבדיקות, וכל פעם שפג התוקף של הבדיקות הגעתי אליו שוב לחידוש ההפנייה. הוא בתגובה אמר- החוסר תפקוד שלך מסתדר עם אנדומטריוזיס, אבל אנחנו נפתור את זה על ידי כניסה להריון. שמעתי את המילה הזאת כבר פעם, אבל סמכתי עליו. כך קרה בדיוק גם בפעם הבאה שהגעתי לחידוש ההפנייה, וכך גם בפעם השלישית. בפעם הרביעית ישבתי עם בניהו בחדר ההמתנה ואמרתי לו- אם הוא עוד פעם מזכיר את המחלה הזאת אני מבקשת ממנו לבדוק את זה, אני רוצה לדעת מה יש לי. נכנסנו לפגישה וכמובן הוא הגיב באותה צורה. אמרתי לו שאני רוצה לבדוק את זה. הוא אמר לי, בשביל מה? אנחנו נפתור את זה. אמרתי לו שאני בכל זאת רוצה לבדוק. הוא הפנה אותי והלכנו לבדיקה. בבדיקה ד"ר שינמן אמר שהמצב שלי ממש חמור ואני זקוקה לניתוח דחוף. הרגשתי הקלה מטורפת! יש! המצב שלי חמור! אני זקוקה לניתוח! אני לא מדמיינת ולא משוגעת והכאבים האלה אמיתיים והם באמת עוצרים אותי וזה לא אני. אחרי שלושה חודשים ד"ר שינמן ניתח אותי ואני פשוט התחלתי לחיות מחדש…
• מתי התחלת לפעול עבור קהילת האנדומטריוזיס בישראל? ואילו דברים עשית עד כה?
הייתי פעילה בקבוצה של האחיות, ואז התפרסם הפרויקט של השגרירות. הוא עבר לי בקצה העין וחשבתי עליו, אבל לא פניתי. ואז ניצן פנתה אלי ואמרה לי שהיא חושבת שאני ממש מתאימה, אני הוחמאתי בטירוף שהסלב הזאת פנתה אלי, ומאז היא די עקבית בלהיות חברה טובה ומטפחת אגו 😉 מהרגע שהתחילו המשימות בפרויקט ועברנו מתיאוריה לעשייה, הרגשתי שאני פורחת. הפעילות למען חולות האנדו עוזרת להשלמה פנימית עם הדבר הזה, גאווה בעצמי על ההתמודדות והיכולת והרצון לדחוף דברים קדימה כדי להציל עוד ועוד נשים! וזה שיש לי בנות בעצמי עוד יותר גורם לרצות לבנות למענן עולם מכיל, מקבל, מודע ואכפתי, ובעיקר להראות להן שאם משהו מפריע להן בדרך, אז מתאמצים ומזיזים אותו… ואין לי ספק שאנחנו מזיזות הרים!
אני כיום מנהלת את אנדומטריוזיס, פוריות, הריון ואימהות טרייה ופוגשת במאות נשים מדהימות, חזקות, לוחמות שעושות הכל למען הבאת חיים לעולם. גאה להיות לעזר למי שרוצה… אני גם מרכזת את פרויקט החינוך של העמותה (מוזמנים לקרוא על זה באתר, לשלוח לי הודעה ולהצטרף!) ומשתדלת לפעול בנושאים של העלאת מודעות במגזר הערבי ובמגזר החרדי. ב"ה משתדלים לעשות אבל העבודה עוד רבה, ואנחנו ערוכים למסע ארוך 🙂
בנוסף עברתי קורס קשרי ממשל מטעם השגרירות, אבל מאז שעשיתי אותו לא הייתה ממשלה אז לא הייתה לי כל כך הזדמנות 😉
• באיזה נושאים את הכי אוהבת לעסוק מבחינת העשייה שלך עבור נשים עם אנדומטריוזיס?
בגדול אני אוהבת את כל מה שאני עוסקת בו- הפרויקט חינוך הוא אתגר מדהים, יש בו גם את הפן החינוכי וגם את הפן הטכני, ויש נשים מדהימות שהולכות איתי יד ביד בכל הדברים האלה שזה פשוט חוויה… הקהילה שלנו של אנדומטריוזיס ופוריות מלאה ברגש ובמאמצים, אני כל כך מתרגשת מכל הנשים שם וכל מי שאני מצליחה לעזור לה בין אם בתגובה בפוסט בין אם בליווי בפרטי, יכול לעשות לי את היום!
• מה החלום שלך מבחינה העשייה עבור קהילת האנדומטריוזיס בישראל? ומה החלום שלך בכלל?
החלום שלי הוא ליצור מקום עבודה מותאם לנשים עם אנדו, ואני בכיוון ולא מוותרת. אני חושבת שהבעיה התעסוקתית היא אחד הדברים המחלישים והמתסכלים במחלה שלנו, ואני אישית מתמודדת עם זה יום יום, עם הקושי להיות כמו כולם, לעבוד בעבודה רגילה ופשוט להרוויח את הלחם הביתה… האנדו גורם לי ללכת אחרי החלומות שלי, להגשים את עצמי בצורה הכי בלתי אמצעית, לבנות את עצמי מאפס גם למען אחרות. מאמינה שאני אצליח!
והחלום שלי עבור עצמי הוא להיות אמא למשפחה גדולה ותומכת. מתפללת כל יום שזה יהיה לי…
• ספרי על רגע מרגש במיוחד בעשייה שלך עבור נשים עם אנדומטריוזיס בישראל
וואו יש לי בכמויות! רובם אינטימיים מכדי לספר וקשורים בעוד נשים, אבל רגע ששווה להזכיר אותו הוא הנאום שלי ושל בעלי בצעדה בשנה הקודמת. הרגשנו שאנחנו נותנים תקווה, ראינו את הדמעות בקהל, את ההנהונים, את החיבוקים אחר כך ופשוט ידענו- לכל חולת אנדו מגיע שיאהבו אותה איך שהיא, כאישה חזקה ומדהימה ולא כחולה וחלשה!
• ספרי על יוזמה או פרוייקט של עמותת אנדומטריוזיס שאהבת במיוחד
אני עובדת עם אביבית בפרויקט של העלאת מודעות במגזר הערבי והחרדי, ויש לה מלא קשרים עם כל מיני דמויות רפואיות במגזר החרדי. ההשפעה שיש לה בנושא הזה תמיד מדהימה אותי, איך השינוי קורה בצורה כזאת. כל פעם מתפלאת לראות את זה, לא מובן מאליו!
• מה ה"אני מאמינה" שלך?
תרקוד כאילו אף אחד לא מסתכל, תעבוד כאילו אתה לא זקוק לכסף, תאהב כאילו מעולם לא נפגעת
אני אולי תמימה, אבל אני מאמינה שכל דבר שאתה עושה צריך להיות מהלב, בנאמנות לעצמך, בתשוקה ובתחושת שליחות. ככה אני רוצה לחיות את החיים שלי
• מה את מאחלת לעמותה לשנה הקרובה?
מאחלת לנו לעשות קצת רעש, להשיג דברים מדהימים בתחומים של הממשל אבל בנימה אישית- להתחיל להריץ את הפרויקט חינוך בפועל, בצורה הכי טובה שאפשר!
• משהו נוסף שאת רוצה להוסיף?
שתדעו לכם שכל כך הרבה קורה מאחורי הקלעים! וכל אחד ואחת יכולים ומוזמנים להצטרף לעשייה. אל תהיו כמוני שהיו צריכים לפנות אלי, בואו, תעשו, תהיו. כל אחד עושה שינוי 🙂
